Prosinec 2014

Chvíle kdy jsem si řekla "Je potřeba změna...."

15. prosince 2014 v 1:25 | Kateřina Ulmanová |  Kdo jsem?
Jednoho dne, byl to ten den kdy jsem si připadala zralá tak leda na odstřel - tento fakt berte s nadsázkou - jsem si připadala, že je potřeba něco se svým životem udělat. Bylo léto a já vyrazila nakupovat - spíš se jen tak koukat po obchodech. Najednou jsem se ocitla v levných knihách, kde jsem dřív byla pečená vařená ale poslední rok, dva na to nějak nebyl čas. A před mýma očima jsem objevila knihu První dny s vážnou diagnózou od autorky Jessie Grumanové... Ani nevím, co jsme přesně očekávala, možná že se dozvím co je správné dělat, že pochopím některé své myšlenky. Knihu jsem si koupila a doufala, že mi ukáže cestu správným směrem. Nevím.... ale za mě NE, spíš než pozitivní účinek měla účinek negativní. Možná je to mnou, možná vážně knihou. Přečetla jsme pár stránek a knihu schovala hluboko do své knihovny a zastavěla ji knihami, které sice nemají moc pozitivní nádech, ale já takové knížky opravdu můžu číst pořád. Mou srdcovkou je NEŽ JSME TĚ POZNALA, společnost ji dělala Hvězdy nám nepřály - která se sice pyšní vyšší oblíbeností a popularitou, ale za mě je tedy až na příčkách následujících právě za Než jsem tě poznala.
Ale zpátky k tématu.... Ona změna... Nepřišla přečtením knihy, možná to bylo naivní a možná jsou mezi vámi lidé kterým tato knížka pomohla, pokud ano tak jsem jen ráda, ale mě v žádném případě ne. Třeba jsem ji měla šanci a dočíst ji do konce... nevím...
Jednoho dne... jsem se podívala na svou stěnu v pokoji a uvědomila jsme si, že to je to místo. Místo mého stromu.
Možná nerozumíte a naprosto vás chápu tak vám to vysvětlím. Jsem člověk, který sice není tak uplně otevřený k projevování citů na veřejnosti ani v soukromí, říkání lidem jak moc je má rád je pro mě noční můra, vím, že to je špatně, jenže někdy to víte a přesto vám to nejde. Pocity... Ty vkládám do věcí které dělám. Jsem schopná napsat vše co cítím na papír a dělám to, tvořím svým přátelům videa aby věděli jak moc si jich vážím, píšu jim dlouhé přání k narozeninám nebo jen tak aby měli hezčí den.... ale zlepšuji se a snažím se to říkat ve chvíli kdy cítím, že je to správné... No stále to není vončo. To, že to neumím říkat však nic nemění na skutečnosti jak moc si svých přátel, rodiny, srdečních záležitostí vážím.... ve chvíli kdy opouštím to, co se stalo pro mě důležitým nezvládám to. Příklad? Na maturitních večírcích se většinou hodně pije, tancuje, lidé se radují. Já asi 4 hodiny v kuse brečela, že je konec, že už neuvidím partu lidí kteří po celé 4 roky byli součástí mého život, ti kteří mi pili krev, se kterýma jsem se hádala a které jsem tak obdivovala a potřebovala mít ve svém životě. Mnoho lidí říkalo: "Neboooj, bude to stejný jen méně intenzivní..." Věděla jsem to už tehdá, potvrdilo se to teď... není to tak. Jsem ze středí pryč 3 roky, za ty 3 roky jsme se neviděli snad nikdy. Samozřejmě, že ty výjimečné občas potkáte, zajdete na kafe, panáka (v mém případě colu ligt či džus). Ale není to takové jaké by mělo být. Je sice pravda, že přátelé jsou jako hvězdy a ty taky nemusíte vidět každý den aby jste o jejich existenci věděli, ale já hvězdy miluju a když je nevidím je mi ouzko. Myslím, že si umíte představit, jak mi chybí lidé, kteří z mého života odcházejí a jejich místo nemůže zaplnit nikdo jiný protože patří právě jim.
Večery trávím u fotek a videi, říkám si jo tehdá.... tehdá.... Nechci se vracet do minulosti, neb tu už nezměníme ani si ji nebude moct znova užít. A tak jsem se rozhodla, svou vášeň a potřebu proměnit v něco hmatatelného a vznikl nápad. Nápad, který už rok a něco zdobí mou stěnu v pokoji. Je to můj STROM, strom života. Jsou na něm ti, na kterých mi tolik záleží: Rodina, přátelé, mimorealita, místa, chvíle..... to vše na jednom stromu. To vše v mém životě. Má minulost, přítomnost, budoucnost. Mé já a já sama jsem odražená právě na své stěně.
a naproti němu je motto tohoto blogu, abych se po probuzení mohla podívat na stěnu a říct si: "Nezávisle na tom , jak se cítíš, vstaň, obleč se a jdi za svým snem"nepotřebuji k životu mít rodinný dům a před ním postaveného minicoopra (ale... jo nevadilo by mi to... ach minicooper <3 ).
K životu potřebuji ty, kteří svou přítomností, svým bytím v tomto světě, zapříčinili to jaká jsem. To kým jsem. Nesnesu pocit, že jejich místo je prázdné. Jako figurka v člověče nezlob se, která má své místo ale po většinu hry na tom místě není.
A tak... pokud to čtete, vy výjimeční, je čas vrátit se na svá místa, neboť.... moc mi chybíte a já si vás budu vždycky neskutečně vážit, a vy co v mém životě ještě nejste, ve chvíli kdy se do něj svým osobním kouzlem dostanete, neodcházejte, zůstaňte.
Krásnou dobrou noc


Facebook ...

14. prosince 2014 v 18:20 | Kateřina Ulmanová |  PROČ ... tento blog?
Tak jsme dala blogu i facebookovou podobu, kde bych chtěla vždy upozornit že jsme přidala nějaký nový článek :)
Pokud chcete hoďte palec, pokud nechcete tak ho neházejte :-) Krásný den.

https://www.facebook.com/mujzivotsMG

Hudba

14. prosince 2014 v 16:33 | Kateřina Ulmanová |  s MG život nekončí... aneb co dělám dnes?
Když mi lékaři oznámili, že bych měla s hudbou skončit a začít se věnovat administrativě byl to možná ten moment, který rozhodl, že jim ukážu že s MG život nekončí. Nikdy by mě nenapadlo že po létech co hudbu dělám nastane okamžik kdy by mě přestala naplňovat a já se rozhodla své hlasivky a ruce nevyužívat právě na produkování hudby.
Jak jsem již psala v příběhu o mě, od malička zpívám ve sborech, sólově ale taky jen tak s kytarou pro kamarády. A aby nezůstalo jen u slov, tak jsem se rozhodla vám zde přidat pár videí s tím jak vlastně svou hudbu dělám.
Pro mě není hudba produkt jak se stát slavnou osobou, a kdyby to šlo, radši bych měla koncerty pro lidi aniž by má tvář zdobila noviny a podobně. Proto mě neuvidíte v žádné soutěži jako je HLAS, SUPERSTAR atd. , mám k tomu spoustu důvodů 1. nemám natolik výjimečný hlas a nejsem na tolik dobrá abych v takové soutěži měla úspěch 2. nejsem si zcela jistá objektivností takovýhle soutěží a za 3. můj život není tragédie aby se hodil scénáristům do TV mám své rodiče, rodinu, nepotkala mě (ťuk ťuk ťuk) žádná katastrofická tragédie, ze které by se mohla vyklubat story po níž by diváci vytahovali kapesníčky a zuřivě posílali své hlasy.
A pokud někdy koncertovat mám, pokud někdy mám být ta holka co vyleze na podium a bude produkovat svou hudbu. Stane se to i bez pomoci kamer a maskérů. Tak tady jsou nějaké videa, která čas od času nahraju na youtube - ačkoli, jsem trémista a jen psaní tohoto blogu mi přijde trošku..... no .... trošku zásadní. Prostě a jednoduše mám spoustu písní jen na YT asi nikdy všechny neuvidíte ani neuslyšíte. Abych písničku nahrála tak sní musím být 100% ztotožněná - čímž nemyslím, že se mi musí líbit text - protože všechny mé písně jsou tak trošku deník a na rozdíl od mého pozitivního přístupu k životu jsou to depkárny jak blázen :D já nevím ale mě prostě ty pozitivní písně neberou :-)
Asi bych Vám tuhle stránku ani neukázala kdyby se kapitola nejmenovala "s MG život nekončí...aneb co dělám dnes" protože Vám kryplíkům jako jsem já :-) chci ukázat, že vám lékaři z dobré vůle a s dobrými úmysly můžou zakázat mnohé, ale vždy se najde způsob jak dělat to co milujete. A víte co? Já hudbu MILUJU.
Pár odkazů na mou hudbu a pár fotek :-)

Tráva - Aneta Langerová (cover) https://www.youtube.com/watch?v=CxJ29KuB96Q&list=UU6i_cqFrUeId5o6MlgIGexQ&index=2
Čas odejít - Kateřina Ulmanová https://www.youtube.com/watch?v=GbQ5iY0LGk0&index=4&list=UU6i_cqFrUeId5o6MlgIGexQ
Kéž se to vrátí - Kateřina Ulmanová https://www.youtube.com/watch?v=kS-Xv9mb384&list=UU6i_cqFrUeId5o6MlgIGexQ&index=11
Píseň o slzách - Anna K. (cover) https://www.youtube.com/watch?v=h8rtppFjG9I&index=19&list=UU6i_cqFrUeId5o6MlgIGexQ
Chceš odejít - Holki (cover - kvalita zvukově tišší) https://www.youtube.com/watch?v=HQG_uIt5r6Y&index=21&list=UU6i_cqFrUeId5o6MlgIGexQ
Hluboko pod kůží - Kateřina Ulmanová https://www.youtube.com/watch?v=7b7ZEiDz36c&list=UU6i_cqFrUeId5o6MlgIGexQ&index=27

Těsně po propuštění z nemocnice jsem byla v Bratislavě jak víte z předchozích článků a tady? Tady jsem sice jako myastenička, ale přesto? Přesto se zlatým pásmem! :-)


Když skládám své písně:

Když hraju přátelům či na koncertech :-) :

A to je asi vše z mé "hudební" kariéry. A co vy a vaše sny? :-)

Díky a komentář ke komentářům :-)

14. prosince 2014 v 12:58 | Kateřina Ulmanová |  PROČ ... tento blog?
Ahoj všichni,
ani nevím jak tento příspěvek nazvu, možná by se hodilo slovo DÍKY, ale nepřijde mi, že právě jen ono DÍKY je na místě. Vaše komentáře o tom jak jsme silná, jak jste se konečně něco mohli o mé nemoci dozvědět je moc fajn a jsem za to ráda. Děkuji vám za to, že obětuje svůj čas na čtení mého života. Dřív byl můj život možná až moc dokonalý na to aby takhle pokračovat dál a tak přišla MG, jen asi nikoho nenapadlo, že po onemocnění bude můj život ještě hezčí. Teď už se nezabývám tím co by bylo kdyby bylo. Netrápí mě co kdo říká. Nemám zapotřebí hodiny a hodiny nesmyslně pomlouvat něčí vzhled jen proto, že je jeho váha nad hranicí "normálu" - ačkoli... kdo ten normál určil že jo?...

Ráda bych ale vysvětlila několik věcí. V mém případě jsme se setkala s hodně negativními zkušenostmi s lékaři, ale nikdy bych nechtěla hanit jejich práci. Možná mě mrzelo a dodnes mrzí, že jsem si ve chvíli kdy jsem usedala v čekárně v nemocnici připadala jako nemocný člověk a po odchodu z ordinace jako naprostý "blboun", který jen zveličuje jarní únavu. Ale nechci říkat, že by byli špatní. Nejsou.... Kolika lidem zřejmě zachránili život? Mnoha a mnoha.
To je možná i důvod proč tento blog píšu, já měla štěstí a dodnes děkuji svému praktickému lékaři, že na mou nemoc poukázal vlastně hned z počátku. Jiný lékař by mě jistě poslal domů s omluvenkou do školy, že mám právě jen nějaký stav únavy, který se časem jistě zlepší. Možná, by se semnou nikdo na neurologii ani nezaobíral, kdyby v mé žádance nestálo právě slovo AKUTNÍ a slovo Myasthenia Gravis.
Mohla bych mít tisíc dalších nemocí, mohla bych být na tom tak zle, že by se mou součástí stala jen postel a přijímaná pomoc od druhých lidí. Možná je to i mou povahou, ale to že vám osud do života přinese právě nějakou nemoc vám ukáže co je v životě důležité. Už mi nezáleží na maličkostech jako je ujetá tramvaj, nevadí mi vyjít z domu o hodinu dřív protože má rychlost už není taková jaká bývala. Ale víte co? Můj život je krásný. Mám rodinu, kterou bych za nic na světě ANI za to ZDRAVÍ nedala. Nikdy! Jsou to lidé, kteří ve chvíli kdy je vám fakt zle zruší své plány aby přišli domů a dívali se s váma na film. Mám babičku, která přijede tramvají v mrazové kalamitě (nevím jak správně pojmenovat když je venku mráz a nejezdí vlaky - omlouvám se :D ) jen aby mi uvařila čaj a chodila s mou milovanou Angee ven. Tohle jsou ty důležité body v životě. Je důležité se ze svých nemocí nepo.... no víte co myslím že jo?
Takže, pořád obdivuji práci lékařů - ačkoli na některé jejich výroky, ksichtíky, poznámky nikdy nezapomenu. A vy, co studujete zdravotní školy, už lékaři či sestřičkami jste a říkáte, že by jste se takhle nikdy nechovali - PROSÍM!!! zůstaňte takový i nadále. Ono ležet v nemocnici a nevědět co vám je, je přeci jen možná trošku těžší, než být lékař a nevědět jak tomu člověku pomoci. Tak si na něm nevylévejte svou zlost a nevědomost. :))
Tak já vám tu zase někdy napíšu - a omlouvám se za chyby v článku (článcích), ale snažím se napsat své myšlenky a místy zapomínám na to jaké písmena by měla být správná.

Když oči stávkují...

7. prosince 2014 v 12:24 | Kateřina Ulmanová |  Kdo jsem?
Rozhodla jsem se vám ukázat i stinnou stránku MG. A to tu, když vaše oči stávkují. Rozhodnou se dneska nepracovat. A tak se potýkáte s běžnýma problémama, například - světlo = NE , sluníčko = NE , televize = NE , čtení = NE .... prostě a jednoduše nasadit sluneční brýle a být v relativní pohodě.
Jednou jsem v takovém stavu (byl prosinec - tuším), šla na hodinu klavíru, v rámci školy máme i povinný klavír a já si tam dorazila ve slunečních brýlích. Spolužáci moc nechápali, učitel se taky podivoval. Ale pod brýlema se skrývalo něco co bez brýlí opravdu bolelo. Tady máte důkaz, že vážně jsem součástí skupiny lidí s diagnostikovanou MG.


sjíždím řeku v Bosně a Hercegovině

7. prosince 2014 v 1:33 | Kateřina Ulmanová |  s MG život nekončí... aneb co dělám dnes?
Už jsem říkala, že v zimě lyžuju - taky je tady článek, ale nedělám jen to.... V létě jsem se zase vydala na vodu, vyrazili jsme s kamarády do Bosny a Hercegoviny, konkértně na řeku Vrbas - je tam krásně.
V období plánování výletu, jsme byli všichni tak nějak na Benecku a malovali si na růžovo jak tento výlet bude úžasný. Taky byl - navíc už jsem v Bosně jednou byla na stejném místě s jedním malým rozdílem, tehdy jsem ještě byla ZDRAVÁ. A tak mě děsilo, že přijedu na místo kde jsem před dvěma lety poznala spoustu krásného a bude to jiné, já budu jiná. Všechno to okolo bude jiné.
Bohužel Bosnou se letos prohnala voda, ničivá, devastující. Ale i přesto jsme se rozhodli vyrazit a to z důvodu - jak jinak chcete podpořit opravdu raftcentra než tím že do něho pojedete a budete v něm jíst, pít - když samotná hmatatelná pomoc už není na místě.
Bylo to krásný, náročný ale krásný. Asi nemá cenu vám vypisovat den po dnu co jsme prováděli ale mám tu pro vás pár hezký nakopávačů jak já ráda říkám.
Takže BOSNÁÁÁÁÁÁ!!!


Samotná cesta z Ostravy do Veselí n. L. , kde byl naplánovaný sraz trvá cca 8 hodin, já to vzala přes Prahu, kde jsem si s Alenkou naplánovaly výlet. V Praze jsem pečená vařená tak jsem se rozhodla že Alču provedu a ukážu jí krásu tohohle města. Ale s touto mezizastávkou v Praze mě cestování do Veselí stálo celý den. Z Ostravy s báglem věcí jsem vyrážela kolem 6:53 do Veselí dorazila i s Alčou a Zuzkou kolem 18:30 v tom největším slejváku co si snad umíte představit nabalili jsem auto a vyrazili směr Bosna. U Vrbasu naše auto zaparkovalo kolem 5té hodiny ranní.
Hned první den nás čekalo sjíždění úžasné čisté řeky Vrbas. Jela jsme na barace spolu s Alenkou - což je mimochodem nejlepší zadák! :-P dále 3 kajaky, jeden raft a ještě jedna posádka na barace.
První den nás krom sjetí řeky čekal taky výstup na kopec (jsem strašná na jména a tak vám jen dolů přiložím fotky). Hrozně moc lidí (hlavně tedy Lenka a Alenka) mě přemlouvalo ať na horu nejdu - přeci jen opravdu mi dělají procházky po rovnině - na tož pak do kopce - problém. Nicméně jsem se rozhodla jít s tím že když mi nebude roznova dvakrát OK tak se prostě a jednoduše vrátím. Nicméně v Bosně jsou turistické značky opravdu znčené po "velice schůdných" cestách. Jednu část jdete přes soukromý pozemek kde je normální plot a brána, ale tu si prostě otevřete a jdete. K výstupu na samotný vrchol potkáte kozy a takovou starší paní co plete ponožky a když se ji zeptáte na cestu ukáže vám rukou mezi milion stromů a řekne jděte rovně. Což... když viděla naše výrazy tak šla s náma. Jenže tam se cesta dost zvedla. Já už tak šla jako poslední a společnicí mi byla Léňa, která se mě pořád tak nějak opatrně snažila přesvědčit, že se můžu vrátit nebo tady počkat. Jenže.... já chtěla vyhrát svůj boj sama nad sebou. Když se kopec začal hodně zvyšovat a už to bylo spíš 90% než cokoli jiného, zdálo se že se fakt obrátím a půjdu zpátky. Ale rozhodla jsme se že to dám. Že ještě se necítím uplně zle. Slovem uplně zle nazývám tu situaci kdy už mé nohy ani přes opravdovou snahu nechtějí jít normálně a jdu spíš tak že je násilím táhnu po zemi.
K vrcholu zbývalo už jen pár metrů, ale pár metrů skály, kterou jste museli vylést. Bylo to několik kamenů na sobě takže zdravý člověk trochu v kondici udělal hop hop a byl tam. Člověk jako já se podíval a připadal si bezmocně. O to víc, když mi Léňa říkala ať na to kašlu, že tady už to není legrace - bylo to tím že pod námi byl opravdu sešus dolů a tam spadnout tak už nejsem. Hecla jsem to - tady už jsem šla opravdu do risku, ale poznala bych kdyby se blížilo to že nohy nezvednu to ještě nenastalo tak sem toho využila a ..... byla jsme TAM! (fotku vám přidám :) )

Krom tohoto zážitku jsme taky vyšli na vodopády, oslavila jsem narozeniny, sjížděli jsem peřeje číslo 4 a tam se to stalo.....
Po sjetí těch nejkrásnějších, nejvíc hrůzu nahánějšících vlnek jsme se rozhodli že si trošku zablbneme a tak jsme přejížděli z jedné strany řeky na druhou. Celou Bosnu jsme kupodivu (vlastně se ani není moc čemu divit když se podíváme jaké vládne počasí poslední rok) měli hroznou kosu. Pršelo, byla zima a nám s Alenkou se podařilo cvaknout. Jenže ve chvíli kdy jsme se cvakly mé svaly vyply, opravdu jsem si myslela že pod tou vodou zůstanu na pořád, ale dbala jsme rad zkušenějších pod mega ledovou vodou si řekla: "PANIKA" vynořila jsme se podívala se kolem. Alenka na mě houkla ať plavu na stranu, jenže proud byl fakt silný a já byla slabá a zmrzlá. Takže jsem se snažila plavat měli jsem na sobě samozřejmě helmy a vesty což taky moc nepřidávalo. Už jsem vážně byla zoufalá promrzlá a celkem bez sil. Jenže když říkám, že je to o skvělých lidech, které člověk musí mít vedle sebe myslím to vážně, Alenka se postarala o loď, kterou dopravila na břeh. A pro mě si na kajaku dojela Lenka která mi poručila ať se chytím držadla který je na kajaku a pomohla mi dostat se na kraj řeky. Ledová voda v cca 15°C není moc příjemná takže mi byla vážně kosa. Jenže v mezi zastávce v kempu jsem dostala horký čaj, zahřáli jsem se a bylo zase fajn. (Ten den jsem měla 22 tak možná tohle vykoupání bude mít za následek že na tom světě budu strašit dýl)

Mezi jeden z těch zajímavějších zážitků, ze kterého se zde pokusím dát i video - nebo alespoň odkaz na něj. Je ten... kdy jsem si v Banja Luce zahrála na ulici. Byl tam takový jeden pán, který hrál na ulici na kytaru a zpíval. Na cedulce měl napsáno něco jako : "Voda mi odnesla ferari teď šetřím na porsche" a byl hrozně milý a holky (opět v tom mají prsty Alča a Lenka - tentokrát jim směle asistovala i Eliška) se rozhodly, že mě chtějí slyšet a že mu třeba i vydělám. (Teď už si dělají legraci, že jsem mu vydělala na výfuk, ale mě - velké trémistce - moc do smíchu nebylo a fakt jsem je chtěla přiškrtit. Dnes na to ráda vzpomínám a říkám si že snad udělám pouliční tour po ČR se zastouvkou v Bosně :)
tady je to video: https://www.youtube.com/watch?v=lPXhqcx3G0Y

A teď třeba pár fotek. Mimochodem v Bosně jsme byli i s vozíčkáři o dva roky dřív a bylo to parádní! Takže pokud máte chuť nějakou takovou akci podniknout a nechcete to podnikat na vlastní pěst tak já trávila vždy pod záštitou http://slenkou.cz/uvod a tam stačí kontaktovat a domluvit se na podmínkách a vůbec všem.



Učím na horách.... LYŽOVAT!

7. prosince 2014 v 0:47 | Kateřina Ulmanová |  s MG život nekončí... aneb co dělám dnes?
HORY HORY HORY HORY!!! LYŽE!!! Benecko s Lyžařskou školou HUSKY.


Před onemocněním jsem prožila tu nejkrásnější zimu ve svém životě. Skládala se z toho, že jsem ráno vstala, obula lyžáky - přeskáče - a vyrazila nahoru na půjčovny zjistit kolik dětiček mě v dnešní den čeká.
Měla jsem to každý den jiné ale přibližně jsem se v sezóně 2012/2013 nezastavila a každý den učila kolem 6-7 dětí což znamenalo 7 krát denně 50minut na svahu, plus ještě každý večer večerní lyžování, sáňkování blbnutí jen tak.... A víte co? Byla jsem šťastná, můj život se zdál jako příběh z pohádky, mezi pohodičkou na Benecku (což je oblast v Krkonoších) jsem si jezdila domů do Ostravy, kde jsem plnila zkoušky na Vyšší odborné škole (ANO, nedostala jsem se na VŠ proto volba VOŠ - v dnešní době už na VŠ studuji konkrétně učitelství hudební výchovy a občanské výchovy). Cesta z Benecka do Ostravy trvala cca autem 3,5-4 hodiny vlakem potom jednou tolik takže takových pěkných 8hodin.
Když jsme se vrátila domů a začali mě trápit mé zdravotní problémy a později mi všichni... Lékaři, kamarádi, rodiče..... říkali, že už se na hory nevrátím, byl to ten - jeden z těch - nejhorších okamžiků. Jak říkám byla jsem šťastná ve své mimorealitě s lidma, které jsme věděla že jinak neuvidím. Nechtěla jsem se smířit s tím, že mi něco jako MG vezme věci které miluju. nechtěla sme věřit že opravdu příjde chvíle kdy si přiznám, že na to abych se vrátila nemám....
... Neukázalo se to, ale mohla za to osoba, které vděčím za mnohé a to moje kamarádka, spřízněná duše a šéfka v jednom. Člověk, který po té co jsem ji řekla jak to se mnou vlastně je neváhala a stejně mi nabídku práce poslala. Bála jsem se, nebudu říkat, že ne. Bála a moc... ale věřila jsem že s kamarády po boku se dají zvládnout i ty chvíle, kterých se bojíte.
Léňa se rozhodla nademnou držet ochranou ruku, což znamenalo poloviční hodiny než měli jiní, dohlížení na to abych brzy spala, abych na svah nevyšla ve chvíli kdy se necítím dobře - nemyslete si, můj stav by nikdy neohrozil dítě, které jsem měla v danou chvíli učit, ale mohlo by dost nemile ovlivnit mě a to tak že bych se další den třeba už nezvedla z postele a podobně. Uvědomila jsem si, že když jsme v létě - opět ve společnosti Léni a jiných skvělých přátel zvládla sjíždět řeku, zvládnu i lyže. Navíc, lyžování mi nevadilo. Nebyl to pohyb, který by mě unavoval, spíš naopak připadala jsme si zase zdravá a čilá.
Chůze mi dělala problémy pořád. Přemístění se s dítětem z jedné sjezdovky na druhou byl boj, který jsem se každodenně pokoušela vyhrát a vyhrávala ho, ale zase to ale. Vždy se našel nějký hodný kamarád instruktor, který svou volnou hodinu využil tak že mi s lyžema pomohl.
Ono nepředstavuj te si že si vezmete své lyže a jdete. Vy si vezmete své lyže i hůlky (pokud už snimi dítě jezdí), pak hůlky a lyže dítěte, musíte dát dítěti ruku, protože jdete část trasy po cestě, musíte k té sjezdovce dojít což je sice kousek ale jdete vy i dítě v lyžácích - mě už tedy lyžáky přišli po té době jako papučky ale dítko si stěžuje že ho bolí nožičky a podobně a jdete. To samé vás čeká i cestou zpět. Takže tohle byl boj, který bylo potřeba zvládat. Ale dalo se to všechno zvládnout a jak říkám děkuji Alenko, Máro, Honzíku a ostatní kteří jste mi vždy podali vaši skvělou pomocnou ruku.
Učila jsme na Benecku celou sezónu, zvládala jsme mírné procházky - ale jak říkám kopce ani rovina nebylo nic pro mě. Dokázala jsme asistovat při závodech, při diskotéce tancovat, po večerech dělat soukromé koncerty na kytaru. A byla jsem to zase já. Sice s MG a stavy, které k ní patří, ale byla jsem zpátky ve své mimorealitě a v místě kde to tolik miluju s lidmi kterých si tolik vážím.
Samozřejmě jsem se setkala i s nepochopením, že všichni učí od rána do večera ale já mám proškrtané hodiny a mám volno. Mnozí - nebylo jich zase tolik - mě nazývali "PROTEKČNÍ SPRATEK" , ale bylo mi to jedno, já byla šťastná a spokojená. A možná i pro ně tento blog dělám, aby si lidé uvědomili, že můžu vypadat zdravě, ale ne vždy se zdravě cítím.
Takže, obklopte se láskou a lidma, kteří vás podrží a pomůžou vám a může být váš život obsahově stejný jen třeba těch aktivit bude míň. Nebo spíše budou v menší intenzitě.
A zase to připomenu, je důležité poslouchat své tělo, pokud Vám zrovna nevyhovují lyže tak na ně nechoďte ani když já píšu, že se na nich cítím skvěle. Já jsem já a vy jste vy, jen vám chci ukázat, že příspěvky na netu jak je všechno zlé a na nic nejsou tak úplně pravda! :-)
Přikládám fotky a snad se s váma či vašima dětma uvidím v Lyžařské škole HUSKY na Benecku
(https://www.facebook.com/lyzarskaskolahusky http://www.skihusky.cz/ )


před a po Kortikoidech

7. prosince 2014 v 0:18 | Kateřina Ulmanová |  Kdo jsem?
Ahoj, jak už jsem psala ve svých prvních příspěvcích - po diagnostikování MG, která mi byla diagnostikovaná v dubnu 2013 a nasezení kortikoidů se moje váha (kterou jsem si asi 1,5 -2 roky držela poté co jsme zhubla), neskutečným způsobem zvedla. Za nějaký 2 možná 2,5 měsíce jsem přibrala asi 20kg a tak po půl roce jezení a nabrání cca 25kg jsem se rozhodla požádat lékařku o změnění léku. Tak se i stalo a tak se z mého života vytratil prášek jménem PREDNISON a v dnešní době už beru pouze MESTINON a IMURAN. Teď se snažím vrátit ke své původní váze - snad se mi to i podaří a když ne? Jsou důležitější věci :-P
Chci jen říct, že pokud jste člověk, který kortikoidy brát musí, tak nezoufejte. Pokud vám léky zabírají jen se jich držte. Je lepší být relativně happy a zdravá boubelka než hubeňoučká holka co kvůli svému zdravotnímu stavu není schopná vyrazit mezi lidi.
Takže hlavně buďte šťastní a zdraví. Je jedno jak u toho budete vypadat.

PŘED:

PO (cca 2,5 měsíce po zjištění MG)
Dnes asi po roce nebrání PREDNISONU a jezení jen IMURANU a MESTINONU:

To už je vše, a já se se zase vrátím zpátky ke své normální váze :) Věřím tomu :-P :)
Kateřina :)

Proč... tento blog?

5. prosince 2014 v 22:18 | Kateřina Ulmanová |  PROČ ... tento blog?
Tento blog vzniká ze 3 důvodů.
důvod číslo 1. chci aby lidé věděli, že něco jako Myasthenia Gravis existuje.
důvod číslo 2. chci aby lidé, kteří mají MG diagnostikovanou, nezapomněli na své sny, ale právě naopak. Aby věděli, že příspěvky na netu o tom jak je MG hrozná a jak poté co vám ji diagnostikují Váš život končí, jsou jen jedna strana mince, a jak všichni víme mince má strany dvě. A já chci ukázat tu druhou stranu. Že i s MG můžete sportovat, užívat života a milovat život!
důvod číslo 3. se týká čistě mě… A je takový že chci lidem ve svém okolí popsat co má nemoc způsobuje jak se mnohdy cítím a svým spolužákům proč tady ta holka za PC tak často nechodí do školy, ale je schopná jet klidně na hory.



Příspěvek z FB ze dne 17.duben 2014

5. prosince 2014 v 19:54 | Kateřina Ulmanová |  Kdo jsem?
Zítra to bude přesně rok co žiju s MG.... vlastně, ani nevím od kdy to počítat, tak volím den přijetí v nemocnici. Člověk nikdy neví, proč mu osud postavil do života takové překážky, ale každá "překážka" má v životě jakýsi význam. Přehodnotila jsem mnoho věcí ve svém životě a zjistila jaké jsou vlastně priority bytí ve světě. Jak málo stačí k tomu aby člověk byl šťastný. A možná bych doporučila některým ať se nad tím zamyslí. Protože, když si člověk nestěžuje a hledá kouzlo v maličkostech poskládá mnohdy velké věci. Já - myslela jsem si že to vím - ale až teď si uvědomuji co všechno jsem měla - co mi ještě stále zůstává - a jak jsem toužila po dalším a dalším místo toho abych si vážila toho co mám. A věřte že mám mnoho štěstí!! Protože už samotný fakt, že mám nejúžasnější rodiče a rodinu, přátelé, kamarády a můžu si jít za svými sny je věc která můj život naplňuje. Takže vlastně: "NENÁVIDÍM tě Myasthenie ale díky že si mi ukázala kouzlo života!"