První dny s MG

5. prosince 2014 v 19:22 | Kateřina Ulmanová |  Kdo jsem?
První dny s MG -tedy teď již diagnostikovanou…. No bylo to zvláštní. Tělo bylo pořád stejné, síla nebyla žádná….
Hned po propuštění z nemocnice jsem se rozhodla jet na pěveckou soutěž do Bratislavy se svým sborem. Nebylo to možná to nejmoudřejší rozhodnutí, ale mě přišlo správné se zúčastnit. Rozhodla jsem se, že můj život bude stejný. Že já budu stejná, možná s menšími silami ale pořád to budu já, ta stará Kateřina, pro kterou byla všechno pomoc pro druhé.
Celou cestu do Bratislavy jsem v autobuse prospala. Při čekání na hotelu na pokoje jsem nezvládla stát delší dobu. Unést svou tašku do schodů byl nepopsatelně těžký úkol - ale jak říkám mám skvělé okolí, skvělé kamarády a ti vždycky, ačkoli jsem protestovala, popadli mé zavazadlo a vynesli ho za mě. Nebylo to lehké z toho důvodu, že přijímat pomoc nebylo dle mého správné. Vždycky jsem pomáhala a teď mám pomoc přijímat?
Nikdo mi nebyl schopný říct, jak mé prášky účinkují, kdy si je mám vzít, jaké mají vedlejší účinky. Takže jsem je brala po jídle a zažívala chvíle hrůzy. Ne snad pocity bolesti, nýbrž stavy, kdy všechno v mém těle, každý sval i ten nejmenší, škubal. Takový ten pocit, že máte tik úplně všude. Jazyk, oko, ruka, noha, rameno, prst u nohy, sval v uchu. Následoval pocit úzkosti, který byl součástí každodenního život. Vlastně, mou součástí je i teď.
Bratislava byla fajn. Ačkoli má síla byla nulová, prášky zabíraly a ač stavy při jejich užívání nebyly příjemné, zvládala jsem kupodivu všechny povinnosti. Dříve bych v odpolední pauze běhala po městě a snažila se najít dárky pro rodiče, teď jsem všechny volné chvíle prospala, proležela a koukala do blba.
Návrat domů způsobil, že jsem byla vyčerpanější než kdy dřív. Do školy jsem nechodila, celé dny ležela. Ale i přesto mě čekala ještě jedna zkouška z psychologie. Čtení textů, udržení pozornosti ve chvíli, kdy se vám chce jen a pouze spát, není zrovna nejsnadnější úkol. Taky ta zkouška vypadala tak, jak vypadala. Přišla jsem naučená, ale ve chvíli kdy jsem sedla na židli před učitelku, má nervozita spustila opět stavy úzkosti, pocit bezmoci, únavu a touhu odejít domů a na všechno se vykašlat.
Zkoušku jsem dala, vyslechla jsem si sice, že jsem nezodpovědná a že si za své zdravotní problémy vlastně můžu sama, protože nejsem typický student, který chodí do školy a po škole leda tak s přáteli na kafíčko či na lehčí brigádku.
Můj život byl jiný. Učení na horách, cestování za dobrodružstvím, dobročinné akce, koncerty, hraní na kytaru, zpěv. Často jsem měla tři, čtyři akce v jeden den každou na jiném místě. Ale takhle jsem to měla ráda, měla jsem ráda 5krát týdně sbor a zkoušky. Milovala jsem tu akci, to že doma jsem jen, abych přespala nebo abych s rodiči podnikla nějaký výlet. Nějak jsme si všichni zvykli, na tuhle situaci.
V období po Bratislavě mě čekala první návštěva u mé specialistky, po první návštěvě jsem měla rozpolcené pocity - spíš negativní než pozitivní, to možná způsobil ještě zážitek z nemocnice. Ale dnes když se na to dívám zpětně, jsem ráda za to, kde jsem. A s paní doktorkou si rozumím.
U paní doktorky mě čekalo další EMG, po příchodu do ordinace se mi představila, opět se zeptala na starou známou otázku, copak vás trápí? Když už se tedy připravovala na provedení kontrolního testu EMG, zeptala se mě, zda jsem si ráno vzala MESTINON - samozřejmě že jsem si ho vzala, navíc přesně takhle mi to řekli v nemocnici, ať si před kontrolou klidně prášek vezmu.
"Tak tedy uděláme ten test, ale pokud jste si vzala prášek, budou výsledky zkreslené." U paní doktorky se mnou byli oba rodiče, dodnes se mnou chodí. Táta lékařku zarazil a zeptal se jí:
"Paní doktorko a byl by velký problém, kdyby došla třeba zítra bez prášků, abyste měla objektivní výsledky?" Celkem mě zarazilo, že mě to nenapadlo taky, lékařka řekla, že proč ne pokud mě to nebude otravovat, tak ať tedy přijdu další den. Nevím, koho by otravovalo dojít k lékařce pro objektivní nezkreslené výsledky.
Další den - tentokrát už jen s mámou - jsme vyrazily do nemocnice. Podrobila jsem se dalšímu vyšetření EMG. Tentokrát test prováděli do šíje, oka a loktu. Kupodivu do oka to bolelo méně než do lokte. Po konci testu mi paní doktorka řekla, že všechny dosavadní testy, rozbory krve byly negativní, že nic nenasvědčuje tomu, že bych byla nemocná, ale že klinicky i podle dnešního EMG myastenii vážně mám, bohužel ale formu, kterou neví, jak mají léčit, protože neví, kde přesně vzniká. Sestřička mi odebrala krev pro ještě nějaké testy, které by mohly odhalit nějaké protilátky a tím i účinnou léčbu.
Bylo mi řečeno, že mi v nemocnici EMG dělali zbytečně, protože jestli mě začaly problémy trápit až pár dní před přijetím do nemocnice, test bude vždycky negativní. Předepsala mi další léky tentokrát kortikoidy - máma byla zděšená, bylo vidět, že brouzdala po internetu víc než já, já po něm totiž nebrouzdala vůbec. Bylo mi jedno, co píšou lidé, říkala jsem si, že sama přijdu na to co a jak. Každopádně kortikoidy, lékařka spíš mámě než mě vysvětlila, že je to nutnost. Nasadila mi celkem velkou dávku a já tedy začala dvakrát denně zobat. Krom Prednisonu jsem dostala taky Imuran.
A to byl moment - jediný (ale to jsem tehdy ještě nevěděla), kdy jsem se zhroutila, brečela jsem a máma brečela se mnou. Byl to pocit bezmoci ten, že vám všichni říkají jen špatné zprávy. Nekončí to slovem, "jste nemocná," pokračují, "nevíme jak vaši formu nemoci léčit." Máma mě objala, utřela slzy sobě i ty moje a řekla: " My to zvládneme, Ty to zvládneš, seš moje silné sluníčko. To dáš!" A od toho momentu jsem to dala. Věděla jsem, že tohle byl ten bod zlomu, že už klidně můžu znovu padnout na kolena, ale že to zvládnu. Věří mi přeci tak silní lidé, jako jsou máma a táta. Věří mi moji milovaní andělé.
Zpátky ke kortikoidům. Kortikoidy se nezdají, ale jsou to pěkné… jak to říct? Nikdy jsem nebyla hubená, ale asi dva roky před tím než jsem onemocněla, se mi podařilo zhubnout a mít svou krásnou váhu kolem 66kg, což při výšce 171cm je celkem optimální, a udržovala jsem si ji, až do své nemoci. Po 3 měsících braní kortikoidů jsem byla na váze 79kg a má váha stále rostla… Byla jsem zděšená. Kamarádi byli taktní, ale mám spoustu přátel, kteří mě vidí dvakrát do roka, a když na poslední návštěvě s nimi hrajete fotbal a na návštěvě další jste o 20kg těžší a nejste schopná vyjít do schodů, aniž byste u toho umírali… dost těžko se vysvětluje, co vám je, když kromě změny váhové se žádná jiná změna neprojevuje. Možná by se na neurologii měla k MG (myasthenia gravis) předepisovat i sádra. Proč sádra? Pochybuju, že tento článek bude někdo číst a už vůbec že by ho četla nějaká paní důchodkyně jezdící městskou hromadnou dopravou…. Kdybych měla na ruce, či noze sádru, nemusela bych být v tramvaji propíchávaná pohledem, že si dovoluju sedět i ve chvíli, kdy nastoupila starší paní, či starší pán. Dost těžko na první pohled zdravá holka vysvětlí, že sedět musí, protože pravděpodobně by se na zem skácela dříve než onen starší občan. Vysvětluje se to těžko, proto mnohdy nevysvětluju a prostě se postavím a nějak to odtrpím. Není se asi čemu divit, protože v dnešní době se o MG moc neví, ve světě je profláklejší, ale u nás? Řekla bych, že o této nemoci ví málo lidí a ti, kteří o ní vědí, tak mají v okolí někoho, kdo MG má, či někoho, kdo někoho s MG zná.

V následujících měsících mě ještě čekalo další vyšetření. Po příchodu mi vpíchli kontrastní látku, posadila jsme se do čekárny a po chvilce si mě už zavolali dovnitř, ať se svlíknu - horní část těla - a jelo se do tunelu a zjišťovalo, zdali náhodou nemám stále v hrudi brzlík. Brzlík má v dospívání každý, ale měl by se vytratit. Pokud v těle zůstane, nabízí se, že právě on může být střediskem protilátek MG. Já ho v těle pořád mám, ale zjistilo se, že z něj nevychází žádné protilátky, takže vlastně jeho přítomnost v mém těle je v pořádku.
Když jsem s výsledky šla na hrudní chirurgii, bylo mi vysvětleno, že operace a odebrání brzlíku je v mém případě zbytečná, protože by spíš jen oslabila organizmus, ale ničemu by to nepomohlo.
Taky mi pan doktor s úsměvem na tváři sdělil, že se to stejně zhorší a já budu ještě ráda vzpomínat na stav, ve kterém jsem v tuto chvíli. Že by bylo nejlepší, kdybych ze svého života vypustila veškerý sport. Po zjištění že aktivně zpívám, hraju na kytaru, flétnu a učím se na klavír, mi bylo řečeno, ať teda sním dál, že tohle není věc, která mě bude moct jednou živit. Že by bylo lepší, kdybych toho zanechala rovnou. A mé studium učitelství? Taky špatně. Učitelky hodně mluví, musí stát a mají ve škole stresy. Já bych se hodila na práci administrativní nejlépe v pohodlí svého domova. Na to jsem říct neměla co. Myslela jsem si o tom své a vážně nebyla odhodlaná svých snů zanechat. Nic mě nikdy nezastavilo, nezastaví ani MG.

První léto s MG se od let ostatních dost lišilo (prázdniny považuju ty vysokoškolské - konec května až začátek září), tolik času jsem doma, jak v Ostravě tak vůbec doma nikdy nestrávila. Ale když jsem doma nebyla, dělala jsem věci, o kterých by asi ani pan hrudní chirurg nesnil. Spolu se svými kamarády jsme uspořádali rozlučkový koncert pro našeho milovaného pana sbormistra.
Měla jsem zase ty týdny, kdy jsem se nezastavila. Zpívala jsem jako doprovod při jednom divadelním představení ve Staré aréně. Měla dvojité koncerty. Vyrazila na vodu do Veselí nad Lužnicí - kde to všeobecně miluju, a kde jsem se ujistila, že díky své úžasné kamarádce zde budu mít i jako "krypl" dveře stále otevřené a rekreačně se zde vždy můžu zastavit.
Zase jsme mívala koncerty s kytarou jen tak pro známé na charitativních akcích či besedách. Hrávala jsem badminton.
16. července 2013 jsem si vyrazila s přáteli na vodu opět do Veselí nad Lužnicí a 21. července se odtud i živá a "zdravá" vracela. Pane doktore….???
12- 18. srpna se opakovalo totéž. Stále jsem žila a co víc, cítila jsem se být zase sama sebou. Zase jsem byla ta holka, co zvládne nemožné, zvládala jsem jezdit na kole, pádlovat, plavat - jasně byly to krátké trasy. S dřívějším sportovním životem se to nejspíš rovnat nedalo. Ale bylo to. Já jsem stále byla.
30. 10. 2013 se mi na kontrole změnily léky, na mé přání. Kortikoidy nezabírali tak jak by bylo správné. Já stále přibírala tak jsem nakonec skončila jen na Mestinonu a Imuranu. A kupodivu. Nebyl to ještě úplně ideál ale bylo to lepší.

Abyste si nepředstavovali, že můj život byl zalitý jen sluníčkem a nic mě netrápilo a vlastně jako bych o nemoci nevěděla tak to nebylo…. Při MG je důležitá hlavně psychika to v jakém jste rozpoložení a na mou psychiku účinkovala právě změna prostředí, buď být na vodě, nebo na horách. To pomáhalo a pomáhá dodnes. Ale stavy doma, mnohdy i právě na místech, která nazývám mimorealita, vůbec nebyly příjemné. Nevstala jsem z postele, když už jsem vstala, tak jsem nemohla chodit, pomaličku jsem se někam dopravila, ale tam jsem si musela sednout, nemohla jsem mluvit, spánek nepomáhal, protože už jsem byla, jak se říká "přespaná," takže jsem jen ležela, měla na očích i v místnosti sluneční brýle. Slunce, teplo, horkost, vana - veřejný nepřítel číslo jedna. Mé svaly jakoby v takových podmínkách už nefungovaly vůbec. Jako bych byla opravdu hadrovou panenkou, co neví, která bije.
Ale půl roku s MG jsem zvládla a to jsem nevěděla, co přijde teď…. Ta změna… Ale to zase v dalším příspěvku :)

 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama