Leden 2015

Benecko... s kámoškou Myasthenií

7. ledna 2015 v 15:49 | Kateřina Ulmanová |  s MG život nekončí... aneb co dělám dnes?

BENECKO s kámoškou Myasthenií…

Dlouho jsem se neozvala, já vím, omlouvám se.
Ale ráda bych to teď napravila a povyprávěla vám o svém životě dnes. Jaký, že vlastně můj život v zimě je? Mé nové bydliště - tedy dočasné, tak jako každou zimu - je místo, kde jsou hvězdy tak blízko, že stačí natáhnout ruku a jedné se dotknout. Vzduch je nabitý energií, která na mě působí jako nabíječka na vybitý telefon, ale to nejdůležitější? Když padá sníh, padá s ním i kus naděje, že život je krásný takový jaký je, ale i naděje že bude ještě líp.
Ano, místo o kterém mluvím je Benecko, pro mé srdce mimorealita, místo kde je krásně, ale neříkám, že se nenajdou lidé, kteří vidí Benecko úplně jinýma očima. Nechci vám vnucovat svou představu dokonalosti, jistou třešničku tomuto místu dodávají lidé, kteří jsou pro mé srdce hodně důležití.
Co že dělám? Už jsme se o tom zmiňovala, hlavní náplní mé práce je instruktor lyžování. Takže, denní program je takový, že ráno vstanete, stihnete x nestihnete snídani (to záleží na tom, jak moc se vám chce z vyhřáté postele), a pak učíte, učíte, učíte a říkala jsem už, učíte? No každopádně tímto vaše (má) práce nekončí. Večer vás čeká program pro děti, sněhománie, závody, discotéky v lyžácích, bojovka.....když už žádný večerní program pro děti není, tak se věnovat zdokonalování lyžařského stylu nebo věnování se škole - která mě za pár týdnu bude zase čekat (a ono mít 7 zkoušek ve dvou dnech to je hodně).
Ale asi bych se měla nějak oklikou - nebo spíš teda co nejrychlejší cestou vrátit zpět k tomu, čeho se týká můj blog, a to ke mně a mé kamarádce Myasthenii. Možná se divíte jak člověk, který by správně neměl vůbec sportovat, může denně 8-12hodin lyžovat. Vysvětlit to asi neumím. Je to třeba tím, že mě osobně lyžařský pohyb nevadí, nevadí mi ohnout se ke špičkám dítěte, nevadí mi jet na pomě... Horší část dne nastane ve chvíli, kdy máte dítě táhnout na provázku nahoru, jít do kopce, schovávat či nandávat figurky (takový slalom pro děti, kdy je potřeba zatlouct železnou tyč do země a pak nasadit kužel s obrázkem ferdy, houby, sluníčka atd.), vzít dítě a vytlačit ho do kopce, vyjít schody z pokoje do půjčovny, táhnout své lyže, lyže dítěte hlídat ho a držet za ruku. Já vím, možná to jsou pro někoho drobnosti, ale pro mě je to docela velký záhul v tom, abych vůbec dokázala ráno z té postele vylézt a této výzvě se postavit. Jenže, kdo chce kam.... Však to znáte. Jde o to, že tohle je život, který jsem si vybrala, tohle je život, který chci vést. Nechci být nejlepší kamarádka se svou postelí a říkat všem, že to nejde, že tohle já nezvládnu, že na tohle já prostě nemám. NE, proč taky? A k čemu by to vlastně bylo dobré? Možná by byli spokojeni lékaři, že další pacient s diagnostikovanou Myasthenii je na odpis... Akorát, já tímto pacientem být prostě nechci a nebudu. Jsem jiná a jsou mi jedno řeči lidí, jak můžu mít diagnostikovanou MG, když normálně sportuju a žiju normální - relativně normální - život.
Nikdo nevidí pod povrch téhle mé bezstarostné masky, nevidí, že mám strach kdy se má nemoc ozve v takové míře, že se z té postele vážně nezvednu. Samozřejmě.... jde o to, není to procházka růžovým sadem. Není to jednoduché, jít denně na svah i s pocitem že vás bolí celý člověk. A ano nebyl jednoduchý ani moment, kdy jsme si po 3,5 měsících musela vzít zase prášek, abych byla vůbec schopná fungovat. Ale co je lepší, nedělat nic a nadávat jak je život nefér. A nebo dělat věci co milujete a jít spát o dvě, tři hodinky dřív než by jste šli normálně?
Myasthenie není legrace, nechci tvrdit, že ano, nechci zlehčovat to jak se cítí člověk který s touto nemocí sdílí své tělo. Není to má nejlepší kamarádka, které bych byla vděčná za to, že se mě tak vytrvale drží. Ale myasthenie je jen jedna nemoc, která by mohla být ještě k tomu tisíckrát horší, mohla bych mít milion jiných horších nemocí, ale já mám tuhle. Nepřála bych ji nikomu, nepřála bych ji ani člověku, kterého bytostně nesnáším… A co je víc - zatím si spolu tykáme a jsme spolu "dobrý" team. A co víc si přát, než si rozumět s nepřítelem. Co víc si přát než na bitevním poli uzavřít mír?

Mějte se krásně a já se zase někdy ozvu třeba jen s přáním krásného dne, který vám přeji i dnes :)