Říjen 2015

BOOK TAG - tentokrát knižní!

31. října 2015 v 20:19 | Kateřina Ulmanová |  Tagy, aneb poznej mě líp.

KNIŽNÍ TAG - BOOK TAG


1. Máš doma určité místo pro čtení?
Čtu všude, nejradši ale ve vaně.
2. Záložka nebo náhodný kus papíru?
Náhodný kus papíru.
3. Můžeš přestat číst kdekoliv chceš nebo musíš dojít ke konci kapitoly, na konec strany a podobně?
Kdykolikv mám chuť :-)
4. Jíš nebo piješ během čtení?
Jím i piju.
5. Můžeš číst při poslouchání hudby nebo dívání se na televizi?
Samozřejmě, čtu s MP3 v uších, při zapnutém seriálu, v MHDčku :-)
6. Jedna kniha nebo všechny najednou?
Jedna, plus dalších pár do školy.
7. Čtení nahlas nebo potichu ve své hlavě?
Jednoznačně potichu!!
8. Čteš dopředu nebo přeskakuješ stránky?
Čtu postupně.
9. Píšeš do knih?
Ne, leda do těch, které používám k učení :-)
10. Jakou knížku máš rozečtenou? Jakou knihu se chystáš číst?
Dočítám Dívka, která se dotkla nebe. A chystám se číst...... viz obrázek pod tagem :-)
11. Jak nacházíš nové knihy ke čtení?
Rodaw z Knihánkova, Databáze knih, a různé kanály na YT :-)
12. Kdy jsi začala číst?
Nevzpomínám si, už je to hodně let...
13. Jak často si kupuješ knihy?
Často, ale spíš než kupuju chodím do knihovny. Koupíš knihu za 300Kč a až se ti nebude líbit.... Kupuju jen knihy s vysokým hodnocením v žánru, který vím tě mě bavit bude :-)
14. Jak často se podíváš na poslední stránku knihy?
Nikdy....? Leda na číslo poslední strany abych věděla kolik mám dokonce :D


Příběh sněhové vločky s pořadovým číslem DVĚ :-)

29. října 2015 v 18:42 | Kateřina Ulmanová |  Příběhy sněhových vloček, aneb životní osudy jiných
Dobrý včer, ahoj...

Mám pro vás další příběh, tentorkát však nebudete znát jméno. Ptáte se proč? Proč ne.

Když jsem žádala ve skupině o příběhy druhých, dala jsem lidem možnost posílat mi své příběhy čistě anonymně.
Proč jsem tuhle možnost nabízela? Protože si myslím a vím, že pro nás není ani tak těžké popsat svůj příběh, naopak - mohu-li mluvit o více lidech - jsme rádi, že se možná díky slovům dočkáme dne, kdy nebudeme muset zdlouhavě vysvětlovat, že ano, sice nemám zlomenou ruku, nebo nohu či třeba nesedím na vozíčku, ale to neznamená, že jsem simulant, ale že jen mám nemoc, kterou lidské oči nevidí. Zveřejnit své jméno, je těžší z jiného důvodu. Protože, vy se se svou nemocí vyrovant dá se říci musíte, ale pro okolí, kterým mnohdy například já, říkám jen polopravdy, aby se netrápili, je pak těžší číst si, že mi před měsícem bylo fakt zle a oni mi nepomohli. Ale takhle by to nemělo být, musí pochopit, že se snažím s jistými věcmi vypořádat sama. A jiné, si zase rozhodnout bez okolních otázek: "Ty nemůže! ; To nejde!; Co tvá nemoc a únava?" prostě, někdy víte, že na to máte a to stačí.
(A co vám budu lhát, říct doma, že je mi zle tak by mě naši určitě na žádný výlet, který podnikám nepustili.)

To jen naokraj, odůvodnění, které vastně ani není nutné. Často se v některých článcích a příspěvcích nebudou oběvovat jména. A někdy bude důvod vypravěče naprosto jiný než popisuji v prvním odstavci.

Tento příběh bude prostě příběh sněhové vločky. Příběh, který i bez znalosti jména, je dostatečně silnou záležitostí a vy zase dostanete možnost poznat, o něco lépe, jaký je život s Myasthenia Gravis je.

ale teď:

Příběh sněhové vločky s pořadovým číslem 2

Můj příběh začíná dne 21. dubna 2005. Je překvapivě chladné ráno a já jdu - no, spíše se snažím jít - na autobus. Můj příběh nezačíná a možná pro někoho ani nekončí pozitivně. Jedu do nemocnice.
Možná jindy bych se děsila, ale teď se mi ulevilo.

Mám za sebou dva měsíce krušných chvil, kdy jsem pozorovala, jak mé tělo slábne, jak se postupně nezvládám učesat, najíst, dojít do školy. Dohady o mé diagnóze byly různé: nejdříve únava z chřipky, pak jarní únava, a nakonec ze mě byl hypochondr.

Před pár dny jsem upadla na přechodu pro chodce a nemohla se zvednout. Když se mi to podařilo, upadla jsem znovu, tak, že jsem se už skoro ani nepohnula. A tak mě konečně poslali na vyšetření na neurologii. Příčinou mé nemoci byl hned několik věcí. Za prvé, mám autoimunní nemoci v rodině - lupénku z obou stran. Asi 5 měsíců před onemocněním jsem přišla do puberty a poslední asi největší spouštěč byla imunoterapie na alergologii, kde se snažily vyřešit mé drobné problémy se sennou rýmou dvěma injekcemi týdně po několik měsíců. Po každém očkování jsem pociťovala slabost, dokonce jsem několikrát i upadla, bylo to podobné jako Myasthenia Gravis, ale druhý den po očkování to vždy odeznělo.


Jsem ráda, že se do té nemocnice konečně dostanu, protože jen tam mi mohou pomoct. Neděsím se. Nemám představu, do čeho jdu. Ale vím, že už mi konečně někdo věří.



Tenkrát mě napadaly různé otázky. "Proč zrovna já?" Na tohle jsem do dneška odpověď nedostala. Moji "záhadnou" diagnózu stanovili už první den. Pamatuji si, jak mi to pan doktor po vyšetření na EMG řekl, a já se začala smát. Zatvářil se divně a podotkl, že na tom není nic k smíchu, že to je vážná věc a že je to na celý život. Ale to nešlo… Největší peklo pro mě bylo vždy nevědět. Nevědět co se se mnou děje. Tohle jasné slovo, ať už znamenalo cokoliv, pro mě tedy byla v podstatě velká úleva.
Ještě ten den mi dali nějaké prášky, po kterých mi bylo zázračně dobře. "Když ta holka přišla, tak nemohla ani do schodů - a teď může v klidu běhat po chodbě nemocnice!" Sestřičky byly ze mne na větvi.


Takhle to šlo nějakou dobu a já myslela, že mi už nic není. Jenže pak jsem chytla chřipku a všechno se zhoršilo na původní úroveň. Doktoři mi zvýšili dávky prášků, ale stejně mi nebylo nijak moc dobře. Dozvěděla jsem se, že jediná naděje je operace; jenže v tomto stavu mě nemohli operovat.
Bylo mi divně. Ani jsem doktorům neřekla, že se mi špatně dýchá, protože by mě nechtěli operovat už vůbec. Později jsem se dozvěděla, jaké to pro mě bylo riziko, a říkám si, že nade mnou držel ochrannou sám Bůh.


Teprve po čase jsem zjistila důsledky nemoci. Není to bolest, spíše fyzická slabost, při které člověk nemůže daleko dojít a nic pořádného dělat. Poznala jsem ale, jací jsou lidé kolem mě. Opustilo mě hodně přátel a během doby návštěv mi bylo hodně smutno. Někteří, do kterých bych to nikdy neřekla a kteří si mě do té doby vůbec nevšímali, se ale ke mně chovali hezky. Začali za mnou do nemocnice chodit. Myasthenie byla taková třídička kamarádů a později i partnerů :o).


Pak přišla operace. Byla dlouho plánovaná. Trochu vtipným faktem je, že jsem den před operací dostala měsíčky, které jsem sice vlivem nemoci nedostala 3 měsíce, ale moje tělo si prostě vybralo zrovna ten den. No, nakonec se nic neodkládalo, šla jsem na sál prostě krvavá :o).
Po operaci mi bylo čím dál tím líp a nakonec jsem se mohla vrátit domů.


A jak vypadá moje Myasthenie dnes?
V podstatě jsem v remisi - to znamená bez příznaků. Za to ale nevděčím až tak lékům, ale spíše tomu, že jsem našla hranici mezi tím, že bych se měla šetřit a mezi tím, že mi nesmí úplně ochabnout svaly. Mám částečný invalidní důchod. Kdybych ho neměla, kdybych chodila 8 hodin do práce, ať je horko nebo i když jsou chřipkové epidemie, zdaleka bych v takovém stavu nebyla. Klasickou 8 hodinovou práci jsem si zkusila (byť jsem seděla jen u PC), a zjistila, že to fakt nešlo. Práci jsem sice zvládla, ale doma jsem už neměla energii na vlastní zájmy a přátelé. A tak jsem se rozhodla podnikat - začít fotit. K mému údivu jsem zvládla nárazově mnohem víc, než jsem čekala, ale samozřejmě to nemohu fotit denně, druhý den musím odpočívat. Jsem moc vděčná, že lidé s částečným důchodem mají podmínky pro podnikání v mnohém jednodušší. Nyní plánujeme miminko, nemám strach, i když jsem slabší než zdravé mámy, věřím, že vše dopadne dobře.

Příběh paní Jany.

27. října 2015 v 21:08 | Kateřina Ulmanová |  Příběhy sněhových vloček, aneb životní osudy jiných
První příběh, který přidávám do nové rubriky, je příběh paní Jany. Sama Jana mi zaslala své vyprávění na email. Má funkce byla jednoduchá: přečetla jsem si příběh, text poupravila, aby se lépe četl a naformátovala. Žádnou informaci z textu jsem cíleně nevyhodila. Nechala jsem zde všechny Janiny pocity.

Ještě bych ráda podotkla, že paní Janu vůbec neznám. Požádala jsem členy ve skupině Myasthenie Gravis na FB, aby mi zasílali - pokud chtějí - své příběhy, které zde pak zveřejním. A ona tak učinila.
Chtěla bych zdůraznit a možná i uklidnit pacienty s nově diagnostikovanou MG, že v dnešní době už je Myasthenie známější a dostává se stále více a více do popředí a povědomí lidí. Proto je její diagnostikování už dnes, a já jsem za to neskutečně vděčná, o moc rychlejší než v příběhu paní Jany, ačkoli se stále najdou případy, kde osud udělá hloupý a nemístný žert, a oni na svou diagnózu čekají a čekají.
Ale teď, teď už,

příběh JANY:

Jmenuji se Horová Jana, letos mi bude 52. Tehdy se psal rok 1981, byla jsem svobodná, mladá, a před sebou jsem měla tolik plánů. Navštěvovala jsem poslední ročník učiliště pro prodavačky.
Už dřív jsem bývala nemocná, a i tentokrát, když jsem dojela na víkend, jsme zpočátku mysleli, že je to zase obyčejná angína. Jenže mně se stále hůř dýchalo a polykalo. Rodiče nakonec zavolali sanitku a starý pan doktor tehdy rozhodl o převozu do nemocnice na krční. Doprovázel mě můj táta.
Na krčním nás přijímal sám pan primář. V té chvíli jsem už nemohla vůbec mluvit, byla jsem unavená, a tak za mě musel mluvit taťka. Pan primář se na mě osopil, že jsem velká dost, a že mám mluvit sama. Přijal mne na oddělení, ovšem na mé prosby, že nemůžu dýchat, reagoval spíš posměšně: "Když se někdo dusí, vypadá jinak."
Dali mě na pokoj a ráno už jsem měla jako v mlze - nemohla jsem se nadechnout, jen jsem zaslechla větu: "Ta mladá snad nedýchá!" - a pak nastal fofr. Probrala jsem se zaintubovaná (vždycky, když o tom vyprávím, říkám, že jsem měla v krku hadici od vysavače). Zavolali rodiče a ti na mě koukali přes sklo. Tehdy jsem se bála, že umřu.
Vyšetřovali, co to může být, a nakonec řekli: "Snad by to mohla být myasthenie." Nasadili mi asi po týdnu patřičné léky a já začínala sama dýchat. Když mě odpojili, byla jsem samá modřina po infuzích a injekcích. Bylo to hrozné. Přeložili mě na neurologii a tam ještě pátrali. Pak mě propustili domů s otazníkem, zda mou diagnózu určili správně.
S myasthenií si nikdo nevěděl rady, obvoďák řekl, že bude lepší mě uschopnit a poslat do Prahy, že tam budou vědět, jak dál.
V Praze jsem bydlela na ubytovně, chodila do školy a měla chodit i na praxe, ale už jsem jen huhlala, a pořád jsem nemohla jíst, jen tekuté a řídké. Vychovatelka mě hnala k doktorce, kde jsem zase narazila na nepochopení. Řekla: "No, další moravský simulant!" A já odešla, pomalu jen kost a kůže. Hubla jsem, nejedla, omdlévala. Nakonec mě zachránila kamarádka, která mě drapla pod paží, zavedla na autobus, a odevzdala.
Na Bulovce, kde jsem byla měsíc nebo dva, a z toho velkou část strávila na ARU, tentokrát už znali mou diagnózu, ale muselo se vše znovu a pořádně vyšetřit.
Když jsem nastoupila do učení, těšila jsem se, že poznám Prahu - poznala jsem ale jenom její nemocnice…
Nakonec mě operovali ještě ten rok. Po nutném, ale tentokrát ne stresovém pobytu na ARU, mě přemístili na pokojíček na Strahově, odtud jsem se vrátila ještě na krátkou dobu na Bulovku na neurologii. To už jsem tu znala i super pana doktora Vejvalku. Pak mě sanitka odvezla do Šumperka, kde na mě koukali jak na nějakého exota. Důvod byl jednoduchý - myasthenii tady neznali. Asi po týdnu, mě pustili domů.
Během jednoho roku se z mladé učnice, mladé dívky, stala invalidní důchodkyně. Jenže život běžel dál, a běží dodnes, a já už několik let neberu léky.
Jak se mi žilo a žije s MG teď, poslední roky?
Moje vyprávění se zastavilo, když jsem se v osmnácti, po prodělané operaci, vrátila domů k rodičům. Možná by vás zajímalo, jak dopadlo mé učení. Na zkoušky jsem jela později a výuční list získala, od té doby leží na dně krabice s doklady.
Z počátku to bylo těžké, každý na mě koukal, ptal se: "Co jí je? Proč nechodí do práce? Co to má za jizvu?" Ano i za tu jizvu jsem se moc styděla.
Když mi bylo 22 let, rodiče mi koupili garsonku, já se osamostatnila, a ve 24letech jsem poznala svého muže. V březnu 1989 jsem se vdávala. Bylo to moc hezké a já si myslela, že život bude už jen pohádka - nebyla.
V srpnu se mi v Praze u Apolináře narodil zdravý chlapec. Pan doktor Vejvalka, ano ten super doktor z dřívějška, viděl moje dítě dřív než já, neboť jsem rodila císařem.


Maminky myastheničky, nebojte se mít malého drobečka, je to krásné!
Možná, že někoho zaujme fakt, že mě se čtrnáctidenním dítětem chtěli z porodnice poslat vlakem! Naštěstí pro mě přijela mamka. Muže a mě, s dítětem v tašce od kočárku, zavezla na hlavni nádraží, a asi jsme pro mnohé byli atrakcí. Dítě, takhle maličké, cestovat vlakem jen tak neuvidíte. Tady nastal můj další zvrat v mém životě: můj muž odmítl vystoupit z vlaku, že mu prý jeho otec řekl, že by se u dítěte nevyspal. Úplně se na nás vykašlal. Tak jsem s drobečkem zůstala sama, bohudíky ne úplně - moc mi pomohl bratr a rodiče. Tehdy ještě maminka žila, a ačkoli chodili oba do práce, ve svém volnu mi pomáhali.
Můj bývalý muž požádal o rozvod v prosinci, syna viděl jen třikrát. Poslední roky ani neplatil, a tak to nebylo vždy jednoduché. Kluk byl hyperaktivní, snažila jsem se hodně odpočívat.
Všem, kteří máte MG v začátcích, vzkazuji: Všechno jde! Já ji mám pomalu 35 let, vychovala jsem sama syna, kterému je dnes 26 let. Ano, MG je sice stále se mnou, ale žádné výraznější zhoršení od operace už nenastalo.
Umím odpočívat, poznám na sobě, kdy mám dost.


Přeji vám všem hodně sil, bojujte, a neházejte flintu do žita!

Představuji vám novou rubriku! :-)

27. října 2015 v 18:43 | Kateřina Ulmanová |  Příběhy sněhových vloček, aneb životní osudy jiných

Příběhy sněhových vloček - aneb životní osudy jiných!

Chtěla jsem vytvořit něco, co bude pomáhat ostatním a nemělo by to být jen o mě, a proto přináším novou rubriku nazvanou: Příběhy sněhových vloček - aneb životní osudy jiných!

Sněhové vločky proto, že všichni máme jednotnou diagnózu, ale jiný průběh, jiné problémy, strasti ale i jiné radosti. Jen máme všichni tyto své osudy uschované pod jednotným pojemnováním u neurologů ničím jiným než MYASTHENIA GRAVIS.

Brzy vám přinesu první příběh a tentokrát nebude vůbec o mě. Ale já nejsem jediná se kterou MG sdílí život.

Mějte se krásně!
Kateřina

Poznej mě líp (tag jedno slovo)

27. října 2015 v 1:07 | Kateřina Ulmanová |  Tagy, aneb poznej mě líp.

Ahoj,
dneska jsem se rozhodla ukázat vám pomocí moderního tagu - jedno slovo, sebe tak trošku jinak.
Třeba vás to bude bavit.

Jdeme na to:
  1. Tvoje vlasy? hnědé.
  2. Oblíbená věc? kytara.
  3. Sen z minulé noci? krásný.
  4. Oblíbené pití? kakao.
  5. Vysněné auto? MINI cooper.
  6. Místnost ve které se nacházíš? Pokoj.
  7. Tvůj strach? Budoucnost.
  8. Co bys chtěla být za 10 let? Písničkářka.
  9. S kým jsi strávila včerejší večer? Rodiče.
  10. Co nejsi? Kluk.
  11. Poslední, co jsi dělala? Četla.
  12. Co máš na sobě? Tričko.
  13. Tvoje oblíbená knížka? Více.
  14. Poslední, co jsi jedla? Diacoca
  15. Tvůj život? Krásný.
  16. Tvá nálada? Nostalgická.
  17. Tvé léto? Dokonalé.
  18. Kdy ses naposledy smála? Dnes.
  19. Nejoblíbenější víkendová činnost? Čtení.
  20. Tvůj počítač?Lenovo.
  21. Pivo? Abstinent.
  22. Zima? Nejkrásnější.
  23. Dovolená? Dlouhá.
  24. Na tvé posteli? Nepořádek.
  25. Láska? Existuje
A to už je vše! Třeba mě znáte o něco líp, ačkoli myslím si, že tohle už jste věděli :-)
Mějte se a smějte se! :-)
Kateřina.

VĚŘ SI! Myasthenia gravis, je jen překážka při plnění snů!

7. října 2015 v 23:45 | Kateřina Ulmanová |  PROČ ... tento blog?
Ahoj,
zase po dlouhé době, píšu. Ono nebylo co psát, tak proto jsem mlčela. Jenže dnes bych chtěla něco říct, a tak píšu. To teda mělo logiku jako blázen, já vím. Jak mám začít? Zkusím to tak nějak od začátku, ale hlavně asi popořadě.

Když jsem zakládala tento blog, věděla jsem od začátku, že příspěvky nebudou přibývat každý den, že budu psát jen nárazově (a ještě v těchto článcích nasekám spoustu chyb, protože na tom nejsem co by češtinář zrovna nejlépe), ale také jsem věděla, proč tento blog chci psát. Co vlastně světu chci a potřebuji sdělit a taky proč to potřebuji udělat.

Jde mi o to, že lidé, kterým je diagnostikovaná Myasthenia Gravis, často bloudí. A odpovědi hledají na internetu. Na kterém, neustále a pořád přibývá - díky sociálním sítím jako je facebook a jeho skupinám zaměřených na konkrétní problém - odkazů a vět typu: "Nemůžu, nejde, nedokážu, bolí mě, nechci, proč zrovna já?", ale já vám chci ukázat uplně něco jiného. A tak mi dovolte provést vás svým životem za poslední dobu a ukázat vám, že poprat se s osudem je někdy jako zvítězit v soukromé válce se svým tělem. A o ničem jiném MG není, jen o boji s vlastním tělem a vlastní unaveností.

Nebudu vám tady lhát, nebudu říkat, že celé mé prázdniny a následující dny byly zalité sluníčkem - jak je dnes v oblibě, všechno popisovat zdrobněle - ale sluncem, zalité byly, sice občas zapršelo, ale o tom život je nebo ne?

Můj život s MG už znáte, pokud ne přečtěte si předchozí články o tom jak můj příběh začal.
Každopádně navážu na to, co jsem už říkala hodně krát. Prosím vás z celé hloubky svého srdce, když vám někdo něco diagnostikuje - ať už od alergie, astma, přes jiné závažné nemoci - neopouštějte své sny, jen je modifikujte do podoby, kterou můžete splnit, ale NIKDY, nikdy se nepodceňujte a vždycky si věřte.
Mé sny jsou známé asi všem, miluju hudbu, sport, přátelé, rodinu a taky pár lidí které si nechám jen pro sebe :D - jo jo, vtipná kaše po ránu…. Však to známe.

Doktoři mi v podstatě před více jak 2 roky, řekli, že mám zapomenout na hudbu,
protože nebudu mít sílu mačkat struny, hrát na klavír, zpívat taky nezvládnu, protože i hlasivky jsou sval a tak mě zpěv bude vyčerpávat. Mám se připravit na to, že jen chůze do školy - která je taky nevyhovující protože studuju učitelství - bude nadlidský výkon a sport? Tak o tom si mám nechat jenom zdát…. Řeči, řeči, řeči…. A proč? Chce to jen chtít ačkoli neříkám a nechci tvrdit, že to jde vždy a jsou lidé a případy, kteří prostě nemůžou ačkoli by chtěli maximálně.

Takže za poslední 3 měsíce jsem zvládla hned několik věcí, které doktoři považovali za scestné a zbytečné se o jejich dokončení vůbec pokoušet. Úspěšně jsem dokončila 2ročník VŠ - ačkoli tohle pro mě zůstává záhadnou - dokázala jsem jezdit na vodě: aktivně! Jak na raftu, kánoi tak jsem taky začala jezdit na kajaku (ale o tom až později). Zvládla jsem jezdit na kole, bruslích. Dokázala jsme - a na to jsem bez jakékoli předstírané skromnosti neskutečně hrdá - vyjít Lysou horu, a ano stále mi chůze do kopce dělá neskutečný problém. Zvládla jsem hrát na kytaru, vstávat v 5ráno a chodit spát ve 12 a ještě u toho lidem hrát na kytaru. Recept? ŽÍT ŠŤASTNĚ A VĚŘIT SAMI SOBĚ, nehledat výmluvy proč to nejde ale zkusit to a klidně i před vrcholem vzdát ale zkusit to.

Věřte si, je jedno co vám doktoři řeknou, najděte způsob jak to dokázat. Kašlete na to, že něco nemá jít - a vím že to mnohdy nejde, věřte mi - ale pokud je vám tak zle, že nedokážete sportovat, malujte. Pokud nezvládnete malovat? Zpívejte, pište, skládejte, tvořte, milujte. ŽÍJTE.
Celý to píšu na popud toho, že pořád se někde objevuje místo: " Dokázala jsem tohle…." Naopak jen "Dneska jsme měla příšerný den, protože mi ujela tramvaj…" o tom život není.
Za poslední 3 měsíce jsem měla spoustu krizí, moje kamarádka Alenka by vám mohla povídat, kolikrát jsem propukla v hysterický pláč po té, co jsem už nezvládla udělat další krok do kopce a musela jsem to vzdát. Po té co jsem po celodenní dřině v kuchyni a v kempu - kde jsem pomáhala - odpadla a už jsem nemohla. Jak zoufalá jsem byla, že můj život nemá smysl. Jenže pak… pak jsem si uvědomila, ty jo… vždyť o tomhle to vůbec není, být na dně a přát si jen to jediný být zase zdravý a šťastný je správné, ale ještě lepší je zase se odrazit a najít to štěstí v síle a zdraví, které vám zůstalo.

Opravdu, jsem zažila den, kdy jsme sjeli řeku, a mě došlo, že už jsem na pokraji sil, že je dobře že je konec protože jinak bych musela skončit sama. Odpadla jsem, nebyla jsem schopná vytáhnout na břeh ani svou loď, ale ani své tělo. Nebyla jsem schopná se sebrat a poručit nohám aby šly. Tekly mi slzy, byla jsem zoufalá a tak strašně, strašně moc nešťastná, prospala jsme i když byl prostředek všedního dne asi 3hodiny než jsem byla v relativní pohodě…. ALE? Další den jsem si dala veget, a o další den později vyrazila na řeknu znovu. Neříkám, zase mi po jejím sjetí bylo dost zle a opět jsem brečela jak malá holka ale v důsledku jsem byla šťastná, protože za to neskutečné vyčerpání to prostě stálo. Mluvila jsme o Lysé hoře, už jsem viděla její vrchol a říkala jsem si, já na tohle prostě nemám…. Nemám, nemám a nemám. Ale pak. Podívala jsem se a řekla si ty jo, už mi zbývá opravdu jen pár kroků! Zvládnu to! A taky ano, dala jsem si záchytné body snad co dva kroky. Udělala dva kroky, zastavila a šla zase dál. A takhle až úplně nahoru. Ačkoli pro mě bylo ještě mnohem hroší sejít dolů….

Teď dvakrát týdně chodím na trénink na kajak, dojíždím na něho na kole. Chodím a každý den se snažím sportovat.

Jasně, zažívám aspoň jednou denně takový ten stav kdy ruka, noha, dech, krk… všechno nechce spolupracovat, ale většinou si vzpomenu na nápis co mám napsaný nad postelí:
NEZÁVISLE NA TOM, JAK SE CÍTÍŠ, VSTAŇ, OBLEČ SE A JDI ZA SVÝM SNEM!

O tomhle je život, o tomhle je diagnóza Myasthenia Gravis, je to o tom překonávat sami sebe, každý den, každou hodinu i minutu svého života, protože lehnout si do postele a mávat kolem sebe papírem, že mám nějakou diagnózu je tak strašně snadné z pohledu fyzického ale z pohledu psychického vás to zničí mnohem víc a na delší dobu, než se vyčerpat fyzicky aspoň na tolik co vám zdraví dovolí a být v psychické pohodě, že jste něco zvládli.

Jsem vyčerpaná, jsem unavená, jsem mnohdy naprosto protivná a vyřízená z toho, že se s tímhle stavem bezradnosti neumím poprat lépe. Ale víte co? Jsem šťastná. Protože moct se prát a urvat si vždy nejvíc z každé denní činnosti co se v konkrétní den a okamžik dá, mi přijde jako neskutečná velkorysost od osudu, který se rozhodl přidat do mého život MG.
Jsem jiná, a přesto stejná. Musím mnohdy žádat o pomoc za což se ještě pořád děsně stydím. Musím u sebe nosit lahvičku s prášky a občas si nějaký zobnout. Musím poslouchat své tělo. Ale víte co? Životní cíl mám stejný jako každý zdravý a rozumný člověk, prožít šťastný a krásný život.

Takže pokud máte diagnostikovanou MG, ať už nově nebo déle. Věřte si, najdete způsob a možnost jak být šťastní a aktivní. A jak říkám fyzická vyčerpanost přejde rychleji než psychická prázdnota.


Věřte si kamarádi, protože já vám věřím, stejně tak jako věřím sobě.
Kateřina