Příběh paní Jany.

27. října 2015 v 21:08 | Kateřina Ulmanová |  Příběhy sněhových vloček, aneb životní osudy jiných
První příběh, který přidávám do nové rubriky, je příběh paní Jany. Sama Jana mi zaslala své vyprávění na email. Má funkce byla jednoduchá: přečetla jsem si příběh, text poupravila, aby se lépe četl a naformátovala. Žádnou informaci z textu jsem cíleně nevyhodila. Nechala jsem zde všechny Janiny pocity.

Ještě bych ráda podotkla, že paní Janu vůbec neznám. Požádala jsem členy ve skupině Myasthenie Gravis na FB, aby mi zasílali - pokud chtějí - své příběhy, které zde pak zveřejním. A ona tak učinila.
Chtěla bych zdůraznit a možná i uklidnit pacienty s nově diagnostikovanou MG, že v dnešní době už je Myasthenie známější a dostává se stále více a více do popředí a povědomí lidí. Proto je její diagnostikování už dnes, a já jsem za to neskutečně vděčná, o moc rychlejší než v příběhu paní Jany, ačkoli se stále najdou případy, kde osud udělá hloupý a nemístný žert, a oni na svou diagnózu čekají a čekají.
Ale teď, teď už,

příběh JANY:

Jmenuji se Horová Jana, letos mi bude 52. Tehdy se psal rok 1981, byla jsem svobodná, mladá, a před sebou jsem měla tolik plánů. Navštěvovala jsem poslední ročník učiliště pro prodavačky.
Už dřív jsem bývala nemocná, a i tentokrát, když jsem dojela na víkend, jsme zpočátku mysleli, že je to zase obyčejná angína. Jenže mně se stále hůř dýchalo a polykalo. Rodiče nakonec zavolali sanitku a starý pan doktor tehdy rozhodl o převozu do nemocnice na krční. Doprovázel mě můj táta.
Na krčním nás přijímal sám pan primář. V té chvíli jsem už nemohla vůbec mluvit, byla jsem unavená, a tak za mě musel mluvit taťka. Pan primář se na mě osopil, že jsem velká dost, a že mám mluvit sama. Přijal mne na oddělení, ovšem na mé prosby, že nemůžu dýchat, reagoval spíš posměšně: "Když se někdo dusí, vypadá jinak."
Dali mě na pokoj a ráno už jsem měla jako v mlze - nemohla jsem se nadechnout, jen jsem zaslechla větu: "Ta mladá snad nedýchá!" - a pak nastal fofr. Probrala jsem se zaintubovaná (vždycky, když o tom vyprávím, říkám, že jsem měla v krku hadici od vysavače). Zavolali rodiče a ti na mě koukali přes sklo. Tehdy jsem se bála, že umřu.
Vyšetřovali, co to může být, a nakonec řekli: "Snad by to mohla být myasthenie." Nasadili mi asi po týdnu patřičné léky a já začínala sama dýchat. Když mě odpojili, byla jsem samá modřina po infuzích a injekcích. Bylo to hrozné. Přeložili mě na neurologii a tam ještě pátrali. Pak mě propustili domů s otazníkem, zda mou diagnózu určili správně.
S myasthenií si nikdo nevěděl rady, obvoďák řekl, že bude lepší mě uschopnit a poslat do Prahy, že tam budou vědět, jak dál.
V Praze jsem bydlela na ubytovně, chodila do školy a měla chodit i na praxe, ale už jsem jen huhlala, a pořád jsem nemohla jíst, jen tekuté a řídké. Vychovatelka mě hnala k doktorce, kde jsem zase narazila na nepochopení. Řekla: "No, další moravský simulant!" A já odešla, pomalu jen kost a kůže. Hubla jsem, nejedla, omdlévala. Nakonec mě zachránila kamarádka, která mě drapla pod paží, zavedla na autobus, a odevzdala.
Na Bulovce, kde jsem byla měsíc nebo dva, a z toho velkou část strávila na ARU, tentokrát už znali mou diagnózu, ale muselo se vše znovu a pořádně vyšetřit.
Když jsem nastoupila do učení, těšila jsem se, že poznám Prahu - poznala jsem ale jenom její nemocnice…
Nakonec mě operovali ještě ten rok. Po nutném, ale tentokrát ne stresovém pobytu na ARU, mě přemístili na pokojíček na Strahově, odtud jsem se vrátila ještě na krátkou dobu na Bulovku na neurologii. To už jsem tu znala i super pana doktora Vejvalku. Pak mě sanitka odvezla do Šumperka, kde na mě koukali jak na nějakého exota. Důvod byl jednoduchý - myasthenii tady neznali. Asi po týdnu, mě pustili domů.
Během jednoho roku se z mladé učnice, mladé dívky, stala invalidní důchodkyně. Jenže život běžel dál, a běží dodnes, a já už několik let neberu léky.
Jak se mi žilo a žije s MG teď, poslední roky?
Moje vyprávění se zastavilo, když jsem se v osmnácti, po prodělané operaci, vrátila domů k rodičům. Možná by vás zajímalo, jak dopadlo mé učení. Na zkoušky jsem jela později a výuční list získala, od té doby leží na dně krabice s doklady.
Z počátku to bylo těžké, každý na mě koukal, ptal se: "Co jí je? Proč nechodí do práce? Co to má za jizvu?" Ano i za tu jizvu jsem se moc styděla.
Když mi bylo 22 let, rodiče mi koupili garsonku, já se osamostatnila, a ve 24letech jsem poznala svého muže. V březnu 1989 jsem se vdávala. Bylo to moc hezké a já si myslela, že život bude už jen pohádka - nebyla.
V srpnu se mi v Praze u Apolináře narodil zdravý chlapec. Pan doktor Vejvalka, ano ten super doktor z dřívějška, viděl moje dítě dřív než já, neboť jsem rodila císařem.


Maminky myastheničky, nebojte se mít malého drobečka, je to krásné!
Možná, že někoho zaujme fakt, že mě se čtrnáctidenním dítětem chtěli z porodnice poslat vlakem! Naštěstí pro mě přijela mamka. Muže a mě, s dítětem v tašce od kočárku, zavezla na hlavni nádraží, a asi jsme pro mnohé byli atrakcí. Dítě, takhle maličké, cestovat vlakem jen tak neuvidíte. Tady nastal můj další zvrat v mém životě: můj muž odmítl vystoupit z vlaku, že mu prý jeho otec řekl, že by se u dítěte nevyspal. Úplně se na nás vykašlal. Tak jsem s drobečkem zůstala sama, bohudíky ne úplně - moc mi pomohl bratr a rodiče. Tehdy ještě maminka žila, a ačkoli chodili oba do práce, ve svém volnu mi pomáhali.
Můj bývalý muž požádal o rozvod v prosinci, syna viděl jen třikrát. Poslední roky ani neplatil, a tak to nebylo vždy jednoduché. Kluk byl hyperaktivní, snažila jsem se hodně odpočívat.
Všem, kteří máte MG v začátcích, vzkazuji: Všechno jde! Já ji mám pomalu 35 let, vychovala jsem sama syna, kterému je dnes 26 let. Ano, MG je sice stále se mnou, ale žádné výraznější zhoršení od operace už nenastalo.
Umím odpočívat, poznám na sobě, kdy mám dost.


Přeji vám všem hodně sil, bojujte, a neházejte flintu do žita!
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama