Příběh sněhové vločky s pořadovým číslem DVĚ :-)

29. října 2015 v 18:42 | Kateřina Ulmanová |  Příběhy sněhových vloček, aneb životní osudy jiných
Dobrý včer, ahoj...

Mám pro vás další příběh, tentorkát však nebudete znát jméno. Ptáte se proč? Proč ne.

Když jsem žádala ve skupině o příběhy druhých, dala jsem lidem možnost posílat mi své příběhy čistě anonymně.
Proč jsem tuhle možnost nabízela? Protože si myslím a vím, že pro nás není ani tak těžké popsat svůj příběh, naopak - mohu-li mluvit o více lidech - jsme rádi, že se možná díky slovům dočkáme dne, kdy nebudeme muset zdlouhavě vysvětlovat, že ano, sice nemám zlomenou ruku, nebo nohu či třeba nesedím na vozíčku, ale to neznamená, že jsem simulant, ale že jen mám nemoc, kterou lidské oči nevidí. Zveřejnit své jméno, je těžší z jiného důvodu. Protože, vy se se svou nemocí vyrovant dá se říci musíte, ale pro okolí, kterým mnohdy například já, říkám jen polopravdy, aby se netrápili, je pak těžší číst si, že mi před měsícem bylo fakt zle a oni mi nepomohli. Ale takhle by to nemělo být, musí pochopit, že se snažím s jistými věcmi vypořádat sama. A jiné, si zase rozhodnout bez okolních otázek: "Ty nemůže! ; To nejde!; Co tvá nemoc a únava?" prostě, někdy víte, že na to máte a to stačí.
(A co vám budu lhát, říct doma, že je mi zle tak by mě naši určitě na žádný výlet, který podnikám nepustili.)

To jen naokraj, odůvodnění, které vastně ani není nutné. Často se v některých článcích a příspěvcích nebudou oběvovat jména. A někdy bude důvod vypravěče naprosto jiný než popisuji v prvním odstavci.

Tento příběh bude prostě příběh sněhové vločky. Příběh, který i bez znalosti jména, je dostatečně silnou záležitostí a vy zase dostanete možnost poznat, o něco lépe, jaký je život s Myasthenia Gravis je.

ale teď:

Příběh sněhové vločky s pořadovým číslem 2

Můj příběh začíná dne 21. dubna 2005. Je překvapivě chladné ráno a já jdu - no, spíše se snažím jít - na autobus. Můj příběh nezačíná a možná pro někoho ani nekončí pozitivně. Jedu do nemocnice.
Možná jindy bych se děsila, ale teď se mi ulevilo.

Mám za sebou dva měsíce krušných chvil, kdy jsem pozorovala, jak mé tělo slábne, jak se postupně nezvládám učesat, najíst, dojít do školy. Dohady o mé diagnóze byly různé: nejdříve únava z chřipky, pak jarní únava, a nakonec ze mě byl hypochondr.

Před pár dny jsem upadla na přechodu pro chodce a nemohla se zvednout. Když se mi to podařilo, upadla jsem znovu, tak, že jsem se už skoro ani nepohnula. A tak mě konečně poslali na vyšetření na neurologii. Příčinou mé nemoci byl hned několik věcí. Za prvé, mám autoimunní nemoci v rodině - lupénku z obou stran. Asi 5 měsíců před onemocněním jsem přišla do puberty a poslední asi největší spouštěč byla imunoterapie na alergologii, kde se snažily vyřešit mé drobné problémy se sennou rýmou dvěma injekcemi týdně po několik měsíců. Po každém očkování jsem pociťovala slabost, dokonce jsem několikrát i upadla, bylo to podobné jako Myasthenia Gravis, ale druhý den po očkování to vždy odeznělo.


Jsem ráda, že se do té nemocnice konečně dostanu, protože jen tam mi mohou pomoct. Neděsím se. Nemám představu, do čeho jdu. Ale vím, že už mi konečně někdo věří.



Tenkrát mě napadaly různé otázky. "Proč zrovna já?" Na tohle jsem do dneška odpověď nedostala. Moji "záhadnou" diagnózu stanovili už první den. Pamatuji si, jak mi to pan doktor po vyšetření na EMG řekl, a já se začala smát. Zatvářil se divně a podotkl, že na tom není nic k smíchu, že to je vážná věc a že je to na celý život. Ale to nešlo… Největší peklo pro mě bylo vždy nevědět. Nevědět co se se mnou děje. Tohle jasné slovo, ať už znamenalo cokoliv, pro mě tedy byla v podstatě velká úleva.
Ještě ten den mi dali nějaké prášky, po kterých mi bylo zázračně dobře. "Když ta holka přišla, tak nemohla ani do schodů - a teď může v klidu běhat po chodbě nemocnice!" Sestřičky byly ze mne na větvi.


Takhle to šlo nějakou dobu a já myslela, že mi už nic není. Jenže pak jsem chytla chřipku a všechno se zhoršilo na původní úroveň. Doktoři mi zvýšili dávky prášků, ale stejně mi nebylo nijak moc dobře. Dozvěděla jsem se, že jediná naděje je operace; jenže v tomto stavu mě nemohli operovat.
Bylo mi divně. Ani jsem doktorům neřekla, že se mi špatně dýchá, protože by mě nechtěli operovat už vůbec. Později jsem se dozvěděla, jaké to pro mě bylo riziko, a říkám si, že nade mnou držel ochrannou sám Bůh.


Teprve po čase jsem zjistila důsledky nemoci. Není to bolest, spíše fyzická slabost, při které člověk nemůže daleko dojít a nic pořádného dělat. Poznala jsem ale, jací jsou lidé kolem mě. Opustilo mě hodně přátel a během doby návštěv mi bylo hodně smutno. Někteří, do kterých bych to nikdy neřekla a kteří si mě do té doby vůbec nevšímali, se ale ke mně chovali hezky. Začali za mnou do nemocnice chodit. Myasthenie byla taková třídička kamarádů a později i partnerů :o).


Pak přišla operace. Byla dlouho plánovaná. Trochu vtipným faktem je, že jsem den před operací dostala měsíčky, které jsem sice vlivem nemoci nedostala 3 měsíce, ale moje tělo si prostě vybralo zrovna ten den. No, nakonec se nic neodkládalo, šla jsem na sál prostě krvavá :o).
Po operaci mi bylo čím dál tím líp a nakonec jsem se mohla vrátit domů.


A jak vypadá moje Myasthenie dnes?
V podstatě jsem v remisi - to znamená bez příznaků. Za to ale nevděčím až tak lékům, ale spíše tomu, že jsem našla hranici mezi tím, že bych se měla šetřit a mezi tím, že mi nesmí úplně ochabnout svaly. Mám částečný invalidní důchod. Kdybych ho neměla, kdybych chodila 8 hodin do práce, ať je horko nebo i když jsou chřipkové epidemie, zdaleka bych v takovém stavu nebyla. Klasickou 8 hodinovou práci jsem si zkusila (byť jsem seděla jen u PC), a zjistila, že to fakt nešlo. Práci jsem sice zvládla, ale doma jsem už neměla energii na vlastní zájmy a přátelé. A tak jsem se rozhodla podnikat - začít fotit. K mému údivu jsem zvládla nárazově mnohem víc, než jsem čekala, ale samozřejmě to nemohu fotit denně, druhý den musím odpočívat. Jsem moc vděčná, že lidé s částečným důchodem mají podmínky pro podnikání v mnohém jednodušší. Nyní plánujeme miminko, nemám strach, i když jsem slabší než zdravé mámy, věřím, že vše dopadne dobře.
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama