VĚŘ SI! Myasthenia gravis, je jen překážka při plnění snů!

7. října 2015 v 23:45 | Kateřina Ulmanová |  PROČ ... tento blog?
Ahoj,
zase po dlouhé době, píšu. Ono nebylo co psát, tak proto jsem mlčela. Jenže dnes bych chtěla něco říct, a tak píšu. To teda mělo logiku jako blázen, já vím. Jak mám začít? Zkusím to tak nějak od začátku, ale hlavně asi popořadě.

Když jsem zakládala tento blog, věděla jsem od začátku, že příspěvky nebudou přibývat každý den, že budu psát jen nárazově (a ještě v těchto článcích nasekám spoustu chyb, protože na tom nejsem co by češtinář zrovna nejlépe), ale také jsem věděla, proč tento blog chci psát. Co vlastně světu chci a potřebuji sdělit a taky proč to potřebuji udělat.

Jde mi o to, že lidé, kterým je diagnostikovaná Myasthenia Gravis, často bloudí. A odpovědi hledají na internetu. Na kterém, neustále a pořád přibývá - díky sociálním sítím jako je facebook a jeho skupinám zaměřených na konkrétní problém - odkazů a vět typu: "Nemůžu, nejde, nedokážu, bolí mě, nechci, proč zrovna já?", ale já vám chci ukázat uplně něco jiného. A tak mi dovolte provést vás svým životem za poslední dobu a ukázat vám, že poprat se s osudem je někdy jako zvítězit v soukromé válce se svým tělem. A o ničem jiném MG není, jen o boji s vlastním tělem a vlastní unaveností.

Nebudu vám tady lhát, nebudu říkat, že celé mé prázdniny a následující dny byly zalité sluníčkem - jak je dnes v oblibě, všechno popisovat zdrobněle - ale sluncem, zalité byly, sice občas zapršelo, ale o tom život je nebo ne?

Můj život s MG už znáte, pokud ne přečtěte si předchozí články o tom jak můj příběh začal.
Každopádně navážu na to, co jsem už říkala hodně krát. Prosím vás z celé hloubky svého srdce, když vám někdo něco diagnostikuje - ať už od alergie, astma, přes jiné závažné nemoci - neopouštějte své sny, jen je modifikujte do podoby, kterou můžete splnit, ale NIKDY, nikdy se nepodceňujte a vždycky si věřte.
Mé sny jsou známé asi všem, miluju hudbu, sport, přátelé, rodinu a taky pár lidí které si nechám jen pro sebe :D - jo jo, vtipná kaše po ránu…. Však to známe.

Doktoři mi v podstatě před více jak 2 roky, řekli, že mám zapomenout na hudbu,
protože nebudu mít sílu mačkat struny, hrát na klavír, zpívat taky nezvládnu, protože i hlasivky jsou sval a tak mě zpěv bude vyčerpávat. Mám se připravit na to, že jen chůze do školy - která je taky nevyhovující protože studuju učitelství - bude nadlidský výkon a sport? Tak o tom si mám nechat jenom zdát…. Řeči, řeči, řeči…. A proč? Chce to jen chtít ačkoli neříkám a nechci tvrdit, že to jde vždy a jsou lidé a případy, kteří prostě nemůžou ačkoli by chtěli maximálně.

Takže za poslední 3 měsíce jsem zvládla hned několik věcí, které doktoři považovali za scestné a zbytečné se o jejich dokončení vůbec pokoušet. Úspěšně jsem dokončila 2ročník VŠ - ačkoli tohle pro mě zůstává záhadnou - dokázala jsem jezdit na vodě: aktivně! Jak na raftu, kánoi tak jsem taky začala jezdit na kajaku (ale o tom až později). Zvládla jsem jezdit na kole, bruslích. Dokázala jsme - a na to jsem bez jakékoli předstírané skromnosti neskutečně hrdá - vyjít Lysou horu, a ano stále mi chůze do kopce dělá neskutečný problém. Zvládla jsem hrát na kytaru, vstávat v 5ráno a chodit spát ve 12 a ještě u toho lidem hrát na kytaru. Recept? ŽÍT ŠŤASTNĚ A VĚŘIT SAMI SOBĚ, nehledat výmluvy proč to nejde ale zkusit to a klidně i před vrcholem vzdát ale zkusit to.

Věřte si, je jedno co vám doktoři řeknou, najděte způsob jak to dokázat. Kašlete na to, že něco nemá jít - a vím že to mnohdy nejde, věřte mi - ale pokud je vám tak zle, že nedokážete sportovat, malujte. Pokud nezvládnete malovat? Zpívejte, pište, skládejte, tvořte, milujte. ŽÍJTE.
Celý to píšu na popud toho, že pořád se někde objevuje místo: " Dokázala jsem tohle…." Naopak jen "Dneska jsme měla příšerný den, protože mi ujela tramvaj…" o tom život není.
Za poslední 3 měsíce jsem měla spoustu krizí, moje kamarádka Alenka by vám mohla povídat, kolikrát jsem propukla v hysterický pláč po té, co jsem už nezvládla udělat další krok do kopce a musela jsem to vzdát. Po té co jsem po celodenní dřině v kuchyni a v kempu - kde jsem pomáhala - odpadla a už jsem nemohla. Jak zoufalá jsem byla, že můj život nemá smysl. Jenže pak… pak jsem si uvědomila, ty jo… vždyť o tomhle to vůbec není, být na dně a přát si jen to jediný být zase zdravý a šťastný je správné, ale ještě lepší je zase se odrazit a najít to štěstí v síle a zdraví, které vám zůstalo.

Opravdu, jsem zažila den, kdy jsme sjeli řeku, a mě došlo, že už jsem na pokraji sil, že je dobře že je konec protože jinak bych musela skončit sama. Odpadla jsem, nebyla jsem schopná vytáhnout na břeh ani svou loď, ale ani své tělo. Nebyla jsem schopná se sebrat a poručit nohám aby šly. Tekly mi slzy, byla jsem zoufalá a tak strašně, strašně moc nešťastná, prospala jsme i když byl prostředek všedního dne asi 3hodiny než jsem byla v relativní pohodě…. ALE? Další den jsem si dala veget, a o další den později vyrazila na řeknu znovu. Neříkám, zase mi po jejím sjetí bylo dost zle a opět jsem brečela jak malá holka ale v důsledku jsem byla šťastná, protože za to neskutečné vyčerpání to prostě stálo. Mluvila jsme o Lysé hoře, už jsem viděla její vrchol a říkala jsem si, já na tohle prostě nemám…. Nemám, nemám a nemám. Ale pak. Podívala jsem se a řekla si ty jo, už mi zbývá opravdu jen pár kroků! Zvládnu to! A taky ano, dala jsem si záchytné body snad co dva kroky. Udělala dva kroky, zastavila a šla zase dál. A takhle až úplně nahoru. Ačkoli pro mě bylo ještě mnohem hroší sejít dolů….

Teď dvakrát týdně chodím na trénink na kajak, dojíždím na něho na kole. Chodím a každý den se snažím sportovat.

Jasně, zažívám aspoň jednou denně takový ten stav kdy ruka, noha, dech, krk… všechno nechce spolupracovat, ale většinou si vzpomenu na nápis co mám napsaný nad postelí:
NEZÁVISLE NA TOM, JAK SE CÍTÍŠ, VSTAŇ, OBLEČ SE A JDI ZA SVÝM SNEM!

O tomhle je život, o tomhle je diagnóza Myasthenia Gravis, je to o tom překonávat sami sebe, každý den, každou hodinu i minutu svého života, protože lehnout si do postele a mávat kolem sebe papírem, že mám nějakou diagnózu je tak strašně snadné z pohledu fyzického ale z pohledu psychického vás to zničí mnohem víc a na delší dobu, než se vyčerpat fyzicky aspoň na tolik co vám zdraví dovolí a být v psychické pohodě, že jste něco zvládli.

Jsem vyčerpaná, jsem unavená, jsem mnohdy naprosto protivná a vyřízená z toho, že se s tímhle stavem bezradnosti neumím poprat lépe. Ale víte co? Jsem šťastná. Protože moct se prát a urvat si vždy nejvíc z každé denní činnosti co se v konkrétní den a okamžik dá, mi přijde jako neskutečná velkorysost od osudu, který se rozhodl přidat do mého život MG.
Jsem jiná, a přesto stejná. Musím mnohdy žádat o pomoc za což se ještě pořád děsně stydím. Musím u sebe nosit lahvičku s prášky a občas si nějaký zobnout. Musím poslouchat své tělo. Ale víte co? Životní cíl mám stejný jako každý zdravý a rozumný člověk, prožít šťastný a krásný život.

Takže pokud máte diagnostikovanou MG, ať už nově nebo déle. Věřte si, najdete způsob a možnost jak být šťastní a aktivní. A jak říkám fyzická vyčerpanost přejde rychleji než psychická prázdnota.


Věřte si kamarádi, protože já vám věřím, stejně tak jako věřím sobě.
Kateřina
 

1 člověk ohodnotil tento článek.

Komentáře

1 Markéta 3 Markéta 3 | 9. listopadu 2015 v 20:05 | Reagovat

Krásný článek, musím ho dát přečíst manželovi, až mi řekne šetři se. Sice odpadávám, ale mám pocit, že mi v životě uteče spousta věcí. Díky za inspiraci :-)

2 KacUlman KacUlman | 10. listopadu 2015 v 22:33 | Reagovat

[1]: Moc děkuji :-) Jde o to jak se člověk cítí při cestě nebo při dosahování cíle. :-) Poté ty pocity sice nemusí být nejlepší, ale pocit štěstí po - například vylezení hory - je nepřekonatelný. Držím palce na cestách :-) A pokud chcete pošlete mi na email svůj příběh a ráda ho zveřejním aby i ostatní věděli jak se třeba s MG perete vy (katty-ulmanova@seznam.cz)

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama