...jde o jakousi vnitřní souhru, kterou musíte akceptovat ačkoli je váš spoluhráč největším nepřítelem.

12. října 2016 v 11:07 | Kateřina Ulmanová |  PROČ ... tento blog?
Po nějaké době zase usedám k wordovému dokumentu, abych tak nějak oživila aktivitu na mém blogu.

Víte, poslední dobou tak nějak nevím, zda ještě chci pokračovat v jeho psaní. Dostala jsem se do fáze, kdy zjišťuji, že už "nemám co říct", nebo jinak…. Já mám co říct. Jen není kdo by to četl.

Abyste mi rozuměli, víte, celá pointa tohoto blogu spočívala v tom ukázat nově diagnostikovaným MG pacientům, že všechny ty kecy co si čtou v internetových diskuzích nejsou tak úplně pravda. Nemusíte sedět doma na zadku, nemusíte celoživotně jíst prášky (pokud vám pomáhají, směle je jezte), chtěla jsem tak nějak poukázat na to, že každá nemoc má základ v psychice. A že záleží na vás, jak svůj život uchopíte, ať už je vaše diagnóza jakákoli. Jenže jak se zdá, svět okolo je silnější než já. Stále si lidé ptají na nejmenší prkotinky, i tu nejmenší rýmečku svalují na MG, a ptají se zda pomalu mohou jíst červenou řepu, nebo má neblahý vliv na MG - a já jim to nemám za zlé, jen to není asi má životní filosofie a můj životní styl.

Kdo mě zná, ví, že miluju Českou republiku, mám ráda naši kulturu, naše zvyky a tradice, ale nerozumím tomu, proč jsme tak pozadu v některých záležitostech.

Světové povědomí o Myasthenii Gravis, je na naprosto jiné úrovni než tady u nás. Tam bojují za vytvoření účinného léku, mají prášky, které se do těla uvolňují postupně a tím vám zajistí větší komfort. Pořádají charitativní běhy, kdy výtěžek jde právě na výzkum léku. Naše léčba končí u tradičního konvenčního Mestinonu, který si dáte a jeho účinek - alespoň pro mě, je okamžitý - ale někdy je jeho dávka silnější než potřebuju a trvá kratší dobu a já zažívám neblahé vedlejší účinky.

Ve světě mají SIRUP a tablety s postupným uvolňování - co jsem se alespoň dočetla já se svojí chabou angličtinou. Je spousta rad - v angličtině - jaká využívat alternativa, abyste nabrali sílu i jinak než jen z prášku.
Mrzí mě, že když napíšete MYASTHENIA GRAVIS tak vám v ČJ vyjede jen malý počet stránek, a informace jsou na všech vesměs stejné (Co je MG? Jaké jsou příznaky? Jaká je léčba? Poraďte se z odborníkem! ). Nemám asi jakékoli právo někoho kritizovat - a nechci aby to tak vyznělo - kdyby informace nebyli žádné, dost těžko bych věděla jakým stylem vůbec pátrat a po čem sáhnout v období krize. Jenže, kam se za posledních 5 let pohnula jakási představa o tom co je MG? Kam pokročila její léčba?

Já v dnešní době neberu žádný prášek, protože všechny kortikoidy na mě neměli žádný pozitivní účinek. Mestinon se snažím omezovat - právě z důvodu, že když neodhadnu jakou dávku mé tělo potřebuje trpím - a ubírám se cestou hodně spánku, psychická pohoda - a jednoduše respektování svého těla, že když řekne NE já řeknu DOBŘE. Myslím si, že jde o jakousi vnitřní souhru, kterou musíte akceptovat ačkoli je váš spoluhráč největším nepřítelem.

Mým největším snem, nebo spíš prioritou, je docílit světa, který bude obsahovat následující situace:
"Dobrý den, omlouvám se, ale na dnešní ranní hodinu jsem nedokázala vstát."
"Slečno kolegyně, ale vaše absence je větší než je dovoleno."
"Omlouvám se, ale mám diagnostikovanou Myasthenii Gravis a dělá mi problém ráno vstát a dojít do školy."
"Samozřejmě, to je v pořádku. Tak přijďte když vám to nohy a tělo dovolí."

Bohužel v současné době to probíhá tak, že vám profesor řekne: "Hmm, bohužel nevím, co to vůbec nějaká Myasthenia Gravis znamená, tak vám asi budu muset věřit co, ačkoli je asi příjemné mít všeobecnou omluvenku na všechno."
Ne… Není to příjemné.

A přesto když se zeptáte lidí, kteří MG mají, povětšinou je jejich odpověď taková, že nevidí důvod proč někomu ukazovat, že oni právě mají MG diagnostikovanou. A já jim to nemám za zlé, jenže, pak pokaždé budeme muset dlouze vysvětlovat PROČ musíme více spát, PROČ nemůžeme utíkat na tramvaj, ačkoli to znamená že nestihneme pohovor atd atd.

Všichni v mém okolí vědí co mi je, dokážu se snimi zasmát situacím, které mi dělají problém, protože všichni víme jak to je.
Přátelé mi dokonce píšou: "Dnes v Dr. House poznámka o MG." " Čau Kači, dneska jsem viděla v časopise větu o MG." A vědí o co jde, tak kam dál ještě posouvat tento blog?

Tak se zatím mějte, já se třeba zase ozvu. Když budu mít potřebu něco říct. :-)
Na závěr snad jen jedna poznámka, žijte život!


PS: mám za sebou operaci brzlíku, NEPOMOHLA, což jsem od začátku věděla, ale aslespoň už nemám v těle něco co tam nemá být. Jo a taky, je podzim, tak je má absence ve škole vyšší a spánek tvoří 80% mého dne.
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 Nikky Nikky | E-mail | 12. října 2016 v 11:25 | Reagovat

Kači, mrzí ma, že máš takéto pocity, ale verím, že aspoň trochu si to rozšírila, aspoň mne osobne určite. Žiaľ, svet, taký, ako si ho predstavuješ, nebude a to vieš aj ty. Nejde len o MG, ak by ti trebars depresia nedovolila vstať z postele a ísť do školy, tiež by to nebolo ospravedlnenie, aj keby si priniesla papier od psychiatra. Je to smutné a ja by som si tiež priala, aby to bolo inak

2 KacUlman KacUlman | 12. října 2016 v 11:28 | Reagovat

[1]: Ahoj Nikky, díky za komentář. Ano, já vím, že svět nebude takový jako chci, jde spíš o to, že bych už jednou chtěla někam přijít a být mile překvapená, že když se někdo dozví co mi je, řekne no jasně to znám v pohodě a to se mi zatím za těch 3,5 roku nestalo ani jednou.
Ale jsme ráda, že se to rozšířilo aspoň o málo :-) Máš pravdu, nikdy to nebude takové jaké chceme.

3 Nikky Nikky | E-mail | 12. října 2016 v 11:55 | Reagovat

[2]: Viem, čo myslíš Kati, ver mi a ja verím, že raz sa ti niečo podobné stane, možno ten človek nebude presne vedieť, čo a ako, ale bude mať pochopenie a prirodzený záujem s normálnymi otázkami :-)

4 marketa3 marketa3 | 12. října 2016 v 12:46 | Reagovat

Pro me tento blog je super, vzdy se tesim na cteni. Znamena pro me hodne, ze nekdo svet a zivot chape podobne jako ja. Podzim je krasny za sluneho pocasi, coz ted neni...stejne jako depka neni vecna. ;-)

5 KacUlman KacUlman | 12. října 2016 v 13:14 | Reagovat

[4]: Ahoj, tak to mě moc těší, to já snad zase někdy něco napíšu. A nemyslím si, že můj stav je depka, spíš takový pocit vyhoření. Takové to prázdno kdy člověk sedí a nic... prostě jen prázdno.
Ale já myslím že to přejde :-)

6 marketa3 marketa3 | 12. října 2016 v 13:26 | Reagovat

Budu se tesit :-)

7 shira-elizabeth shira-elizabeth | E-mail | Web | 13. října 2016 v 17:48 | Reagovat

Pokračuj, když budeš mít náladu, nenuť se :) Jen hlavně blog nemaž :)

8 Petr Petr | 2. ledna 2017 v 22:52 | Reagovat

Ahoj Mám myasthenii 14let.Nezoufej Vše bude ještě ok, když tomu budeš věřit nikdy to nevzdávej

9 MaikelE MaikelE | E-mail | 16. ledna 2017 v 18:34 | Reagovat

I found this page on 17th place in google's search results. You need some search engine optimization. Many webmasters think that seo is dead in 2017, but it's not true. There is sneaky method to reach google's top 5 that not many people know. Simply search for:  pandatsor's tools

10 MichaylWentcress MichaylWentcress | E-mail | Web | 5. září 2017 v 17:56 | Reagovat
11 Michlcress Michlcress | E-mail | 11. září 2017 v 12:59 | Reagovat

Дома есть интернет, продайте часть своего трафика и получи деньги через 15 - 20 мин!<a href=http://link21.info/cyqfo>Подробнее....</a>

12 Sabrielhof Sabrielhof | E-mail | Web | 12. září 2017 v 18:51 | Reagovat

Настройка xRumer 16 при первом запуске. Видеоурок №1: https://youtu.be/LFngR0NqvTE

13 buy 10mg levitra buy 10mg levitra | E-mail | Web | 12. dubna 2018 v 11:37 | Reagovat

Do you have any video of that? I'd love to find out more details.

14 cheap levitra 10mg cheap levitra 10mg | E-mail | Web | 12. dubna 2018 v 12:50 | Reagovat

If you wish for to take much from this piece of writing then you have to apply these methods to your won blog.

15 prezzo levitra 20 mg prezzo levitra 20 mg | E-mail | Web | 12. dubna 2018 v 14:08 | Reagovat

Hi there, yup this article is actually nice and I have learned lot of things from it on the topic of blogging. thanks.

16 vardenafil cost vardenafil cost | E-mail | Web | 12. dubna 2018 v 16:36 | Reagovat

I all the time download a full film in parts, that’s always present at YouTube, because my net connection is extremely slow and YouTube fulfils my desires.

17 levitra 20mg bayer prezzo levitra 20mg bayer prezzo | E-mail | Web | 12. dubna 2018 v 17:09 | Reagovat

Very soon this site will be famous amid all blogging and site-building visitors, due to it's fastidious content

18 cheap levitra 10 mg cheap levitra 10 mg | E-mail | Web | 12. dubna 2018 v 18:52 | Reagovat

My grand father always used to watch YouTube humorous video tutorials, hehehehehe, since he desires to be happy always.

19 buy vardenafil online buy vardenafil online | E-mail | Web | 12. dubna 2018 v 21:09 | Reagovat

What's up, it's understandable paragraph along with this YouTube video; I can’t imagine that one can not understand this straightforward article having with video presentation.

20 buy levitra 20mg buy levitra 20mg | E-mail | Web | 12. dubna 2018 v 22:10 | Reagovat

Good response in return of this question with real arguments and telling all about that.

21 buy levitra 10 mg buy levitra 10 mg | E-mail | Web | 12. dubna 2018 v 22:54 | Reagovat

Hi there dear, are you enjoying with this comical YouTube video? Hmmm, that’s good, I am as well watching this YouTube humorous video at the moment.

22 levitra 20 mg levitra 20 mg | E-mail | Web | 13. dubna 2018 v 0:58 | Reagovat

Marvelous, what a blog it is! This blog gives valuable facts to us, keep it up.

23 levitra generic levitra generic | E-mail | Web | 13. dubna 2018 v 1:57 | Reagovat

This article will help the internet users for setting up new webpage or even a blog from start to end.

24 buy levitra 10 mg buy levitra 10 mg | E-mail | Web | 13. dubna 2018 v 2:13 | Reagovat

What's up, for Search engine optimization solid contents are truly required, if you just make a copy and paste then you can not ranked in search engines.

25 buy levitra generic buy levitra generic | E-mail | Web | 13. dubna 2018 v 2:46 | Reagovat

What's up colleagues, is there any other fastidious website related to JavaScript articles or reviews, while this one is fastidious for PHP programming.

26 levitra 20mg levitra 20mg | E-mail | Web | 13. dubna 2018 v 4:39 | Reagovat

This weblog is containing a pleasant information of comical YouTube videos, I liked it a lot.

27 buy vardenafil online buy vardenafil online | E-mail | Web | 13. dubna 2018 v 4:55 | Reagovat

No one can reject from the feature of this video posted at this website, pleasant job, keep it all the time.

28 levitra rezeptfrei deutschland levitra rezeptfrei deutschland | E-mail | Web | 13. dubna 2018 v 6:12 | Reagovat

Hello, can any body assist me how to get this video tutorial from this site, I have watched and listen it here but desire to get it.

29 buy levitra 10 mg buy levitra 10 mg | E-mail | Web | 13. dubna 2018 v 7:41 | Reagovat

Hello, this weekend is nice in support of me, as this point in time i am reading this enormous informative article here at my home.

30 cheap 20 mg levitra cheap 20 mg levitra | E-mail | Web | 13. dubna 2018 v 8:54 | Reagovat

Some visitors are keen to watch comic video clips, however I like to watch terrible video clips on YouTube.

31 generic levitra generic levitra | E-mail | Web | 14. dubna 2018 v 1:34 | Reagovat

Hmmm, yup no doubt Google is best in favor of blogging but now word press is also pleasant as a blogging for the reason that its Search engine marketing is nice defined already.

32 levitra generic levitra generic | E-mail | Web | 14. dubna 2018 v 3:47 | Reagovat

No one can deny from the feature of this video posted at this web page, pleasant job, keep it all the time.

33 levitra generic levitra generic | E-mail | Web | 14. dubna 2018 v 5:56 | Reagovat

It’s going to be finish of mine day, but before finish I am reading this wonderful post to improve my experience.

34 buy levitra buy levitra | E-mail | Web | 14. dubna 2018 v 12:47 | Reagovat

Hello all, here every person is sharing these know-how, so it’s good to read this webpage, and I used to pay a quick visit this webpage everyday.

35 levitra 20 mg levitra 20 mg | E-mail | Web | 25. dubna 2018 v 13:13 | Reagovat

In my residence when I get bored, then I only ON my notebook and open YouTube web site to watch the YouTube video clips.

36 vardenafil 20mg vardenafil 20mg | E-mail | Web | 25. dubna 2018 v 20:03 | Reagovat

At this moment I am going to do my breakfast, afterward having my breakfast coming again to read additional news.

37 SteevNidef SteevNidef | E-mail | Web | 6. června 2018 v 0:17 | Reagovat

amoxicillin dosage for a 3 year old
<a href="http://getamoxilok.com">amoclav</a>
norditropin 10mg/1.5ml nordilet dosage for amoxicillin
<a href=http://myamoxilok.com#amoxicillin+1000>amoxicillin/clavulanate 875/125</a>
vertraagde allergische reactie amoxicilline eg

38 SteevNidef SteevNidef | E-mail | Web | 6. června 2018 v 13:45 | Reagovat

amoxicillin and clavulanate potassium tablets 875 mg 125 mg side effects
<a href="http://getamoxilok.com">amox/k clav 875-125</a>
amoxicillin storage
<a href=http://myamoxilok.com#amoxicilina+500>amox clav</a>
allergische huidreactie amoxicilline eg

39 KiiraNidef KiiraNidef | E-mail | Web | 7. června 2018 v 4:55 | Reagovat

amoxicillin 500mg capsule ingredients
<a href="http://myamoxilok.com">amox/k clav</a>
tetrahydropalmatine dosage of amoxicillin
<a href=http://getamoxilok.com#amoxil+online+mail-order+pharmacies>amoxicillin 500mg capsules</a>
antibiotics side effects amoxicillin fatigue

40 MarkNidef MarkNidef | E-mail | Web | 21. června 2018 v 1:49 | Reagovat

viagra uab blazernet
<a href="http://viagra-gg.com">viagra online</a>
comprar viagra generico sin receta jewelry
<a href=http://viagra-tt.com#viagra+professional+online+mail-order+pharmacies>sildenafil online</a>

41 MarkNidef MarkNidef | E-mail | Web | 6. července 2018 v 13:14 | Reagovat

viagra cialis kaufen ohne rezept
<a href="http://cialis-tt.com">tadalafil tablets</a>
ulzol 20 mg cialis
<a href=http://cialis-gg.com#cialis+on+line>cialis 20mg</a>

42 MarkNidef MarkNidef | E-mail | Web | 7. července 2018 v 7:17 | Reagovat

micardis hct tem generico de cialis
<a href="http://cialis-tt.com">generic cialis</a>
temagin wirkstoff cialis
<a href=http://cialis-tt.com#cheap+generic+cialis>buy cialis</a>

43 MarkNidef MarkNidef | E-mail | Web | 10. července 2018 v 22:09 | Reagovat

homeos 42 controindicazioni viagra
<a href="http://viagra-gg.com">female viagra</a>
tagliare pastiglia viagra dosage
<a href=http://viagra-gg.com#viagra+canada>viagra for sale</a>

44 MarkNidef MarkNidef | E-mail | Web | 21. července 2018 v 3:45 | Reagovat

acquisto sicuro cialis generico mexico
<a href="http://cialis-easy.com">tadalafil generic cialis 20mg</a>
online apotheke schweiz cialis
<a href=http://cialis-easy.com#cialis+generic>cialis pills</a>

45 MarkNidef MarkNidef | E-mail | Web | 25. července 2018 v 2:37 | Reagovat

accolate generico de cialis
<a href="http://cialis-easy.com">buy cheap cialis online</a>
cialis 100 mg
<a href=http://cialis-easy.com#buy+cialis+now>generic cialis</a>

46 MarkNidef MarkNidef | E-mail | Web | 11. srpna 2018 v 19:24 | Reagovat

halobetasol propionate cream 0.05 generic viagra
<a href="http://viagra-nice.com">buy viagra online</a>
zepholin 100mg viagra
<a href=http://viagra-nice.com#viagra+uk>pink female viagra online mail-order pharmacies</a>

47 MarkNidef MarkNidef | E-mail | Web | 11. srpna 2018 v 19:36 | Reagovat

viagra soft tabs 100mg 50mg vs 100mg
<a href="http://viagra-nice.com">hard on viagra jelly online mail-order pharmacies</a>
percentage men over 50 viagra for $99
<a href=http://viagra-nice.com#viagra+generica+esfarmaco>sildenafil</a>

48 MarkNidef MarkNidef | E-mail | Web | 12. srpna 2018 v 3:35 | Reagovat

kgr 100 viagra blue
<a href="http://viagra-nice.com">viagra generic</a>
10 milligram viagra
<a href=http://viagra-nice.com#viagra+super+force+online+mail-order+pharmacies>cheap viagra generic</a>

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama