...jde o jakousi vnitřní souhru, kterou musíte akceptovat ačkoli je váš spoluhráč největším nepřítelem.

12. října 2016 v 11:07 | Kateřina Ulmanová |  PROČ ... tento blog?
Po nějaké době zase usedám k wordovému dokumentu, abych tak nějak oživila aktivitu na mém blogu.

Víte, poslední dobou tak nějak nevím, zda ještě chci pokračovat v jeho psaní. Dostala jsem se do fáze, kdy zjišťuji, že už "nemám co říct", nebo jinak…. Já mám co říct. Jen není kdo by to četl.

Abyste mi rozuměli, víte, celá pointa tohoto blogu spočívala v tom ukázat nově diagnostikovaným MG pacientům, že všechny ty kecy co si čtou v internetových diskuzích nejsou tak úplně pravda. Nemusíte sedět doma na zadku, nemusíte celoživotně jíst prášky (pokud vám pomáhají, směle je jezte), chtěla jsem tak nějak poukázat na to, že každá nemoc má základ v psychice. A že záleží na vás, jak svůj život uchopíte, ať už je vaše diagnóza jakákoli. Jenže jak se zdá, svět okolo je silnější než já. Stále si lidé ptají na nejmenší prkotinky, i tu nejmenší rýmečku svalují na MG, a ptají se zda pomalu mohou jíst červenou řepu, nebo má neblahý vliv na MG - a já jim to nemám za zlé, jen to není asi má životní filosofie a můj životní styl.

Kdo mě zná, ví, že miluju Českou republiku, mám ráda naši kulturu, naše zvyky a tradice, ale nerozumím tomu, proč jsme tak pozadu v některých záležitostech.

Světové povědomí o Myasthenii Gravis, je na naprosto jiné úrovni než tady u nás. Tam bojují za vytvoření účinného léku, mají prášky, které se do těla uvolňují postupně a tím vám zajistí větší komfort. Pořádají charitativní běhy, kdy výtěžek jde právě na výzkum léku. Naše léčba končí u tradičního konvenčního Mestinonu, který si dáte a jeho účinek - alespoň pro mě, je okamžitý - ale někdy je jeho dávka silnější než potřebuju a trvá kratší dobu a já zažívám neblahé vedlejší účinky.

Ve světě mají SIRUP a tablety s postupným uvolňování - co jsem se alespoň dočetla já se svojí chabou angličtinou. Je spousta rad - v angličtině - jaká využívat alternativa, abyste nabrali sílu i jinak než jen z prášku.
Mrzí mě, že když napíšete MYASTHENIA GRAVIS tak vám v ČJ vyjede jen malý počet stránek, a informace jsou na všech vesměs stejné (Co je MG? Jaké jsou příznaky? Jaká je léčba? Poraďte se z odborníkem! ). Nemám asi jakékoli právo někoho kritizovat - a nechci aby to tak vyznělo - kdyby informace nebyli žádné, dost těžko bych věděla jakým stylem vůbec pátrat a po čem sáhnout v období krize. Jenže, kam se za posledních 5 let pohnula jakási představa o tom co je MG? Kam pokročila její léčba?

Já v dnešní době neberu žádný prášek, protože všechny kortikoidy na mě neměli žádný pozitivní účinek. Mestinon se snažím omezovat - právě z důvodu, že když neodhadnu jakou dávku mé tělo potřebuje trpím - a ubírám se cestou hodně spánku, psychická pohoda - a jednoduše respektování svého těla, že když řekne NE já řeknu DOBŘE. Myslím si, že jde o jakousi vnitřní souhru, kterou musíte akceptovat ačkoli je váš spoluhráč největším nepřítelem.

Mým největším snem, nebo spíš prioritou, je docílit světa, který bude obsahovat následující situace:
"Dobrý den, omlouvám se, ale na dnešní ranní hodinu jsem nedokázala vstát."
"Slečno kolegyně, ale vaše absence je větší než je dovoleno."
"Omlouvám se, ale mám diagnostikovanou Myasthenii Gravis a dělá mi problém ráno vstát a dojít do školy."
"Samozřejmě, to je v pořádku. Tak přijďte když vám to nohy a tělo dovolí."

Bohužel v současné době to probíhá tak, že vám profesor řekne: "Hmm, bohužel nevím, co to vůbec nějaká Myasthenia Gravis znamená, tak vám asi budu muset věřit co, ačkoli je asi příjemné mít všeobecnou omluvenku na všechno."
Ne… Není to příjemné.

A přesto když se zeptáte lidí, kteří MG mají, povětšinou je jejich odpověď taková, že nevidí důvod proč někomu ukazovat, že oni právě mají MG diagnostikovanou. A já jim to nemám za zlé, jenže, pak pokaždé budeme muset dlouze vysvětlovat PROČ musíme více spát, PROČ nemůžeme utíkat na tramvaj, ačkoli to znamená že nestihneme pohovor atd atd.

Všichni v mém okolí vědí co mi je, dokážu se snimi zasmát situacím, které mi dělají problém, protože všichni víme jak to je.
Přátelé mi dokonce píšou: "Dnes v Dr. House poznámka o MG." " Čau Kači, dneska jsem viděla v časopise větu o MG." A vědí o co jde, tak kam dál ještě posouvat tento blog?

Tak se zatím mějte, já se třeba zase ozvu. Když budu mít potřebu něco říct. :-)
Na závěr snad jen jedna poznámka, žijte život!


PS: mám za sebou operaci brzlíku, NEPOMOHLA, což jsem od začátku věděla, ale aslespoň už nemám v těle něco co tam nemá být. Jo a taky, je podzim, tak je má absence ve škole vyšší a spánek tvoří 80% mého dne.
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 Nikky Nikky | E-mail | 12. října 2016 v 11:25 | Reagovat

Kači, mrzí ma, že máš takéto pocity, ale verím, že aspoň trochu si to rozšírila, aspoň mne osobne určite. Žiaľ, svet, taký, ako si ho predstavuješ, nebude a to vieš aj ty. Nejde len o MG, ak by ti trebars depresia nedovolila vstať z postele a ísť do školy, tiež by to nebolo ospravedlnenie, aj keby si priniesla papier od psychiatra. Je to smutné a ja by som si tiež priala, aby to bolo inak

2 KacUlman KacUlman | 12. října 2016 v 11:28 | Reagovat

[1]: Ahoj Nikky, díky za komentář. Ano, já vím, že svět nebude takový jako chci, jde spíš o to, že bych už jednou chtěla někam přijít a být mile překvapená, že když se někdo dozví co mi je, řekne no jasně to znám v pohodě a to se mi zatím za těch 3,5 roku nestalo ani jednou.
Ale jsme ráda, že se to rozšířilo aspoň o málo :-) Máš pravdu, nikdy to nebude takové jaké chceme.

3 Nikky Nikky | E-mail | 12. října 2016 v 11:55 | Reagovat

[2]: Viem, čo myslíš Kati, ver mi a ja verím, že raz sa ti niečo podobné stane, možno ten človek nebude presne vedieť, čo a ako, ale bude mať pochopenie a prirodzený záujem s normálnymi otázkami :-)

4 marketa3 marketa3 | 12. října 2016 v 12:46 | Reagovat

Pro me tento blog je super, vzdy se tesim na cteni. Znamena pro me hodne, ze nekdo svet a zivot chape podobne jako ja. Podzim je krasny za sluneho pocasi, coz ted neni...stejne jako depka neni vecna. ;-)

5 KacUlman KacUlman | 12. října 2016 v 13:14 | Reagovat

[4]: Ahoj, tak to mě moc těší, to já snad zase někdy něco napíšu. A nemyslím si, že můj stav je depka, spíš takový pocit vyhoření. Takové to prázdno kdy člověk sedí a nic... prostě jen prázdno.
Ale já myslím že to přejde :-)

6 marketa3 marketa3 | 12. října 2016 v 13:26 | Reagovat

Budu se tesit :-)

7 shira-elizabeth shira-elizabeth | E-mail | Web | 13. října 2016 v 17:48 | Reagovat

Pokračuj, když budeš mít náladu, nenuť se :) Jen hlavně blog nemaž :)

8 Petr Petr | 2. ledna 2017 v 22:52 | Reagovat

Ahoj Mám myasthenii 14let.Nezoufej Vše bude ještě ok, když tomu budeš věřit nikdy to nevzdávej

9 MaikelE MaikelE | E-mail | 16. ledna 2017 v 18:34 | Reagovat

I found this page on 17th place in google's search results. You need some search engine optimization. Many webmasters think that seo is dead in 2017, but it's not true. There is sneaky method to reach google's top 5 that not many people know. Simply search for:  pandatsor's tools

10 MichaylWentcress MichaylWentcress | E-mail | Web | 5. září 2017 v 17:56 | Reagovat
11 Michlcress Michlcress | E-mail | 11. září 2017 v 12:59 | Reagovat

Дома есть интернет, продайте часть своего трафика и получи деньги через 15 - 20 мин!<a href=http://link21.info/cyqfo>Подробнее....</a>

12 Sabrielhof Sabrielhof | E-mail | Web | 12. září 2017 v 18:51 | Reagovat

Настройка xRumer 16 при первом запуске. Видеоурок №1: https://youtu.be/LFngR0NqvTE

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama